こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。
筋ジストロフィーや難病をテーマにした記事を書くようになってから、病名で検索してブログに来てくれる方が増えてきました。
しかも、読んでくれるだけでなく、応援メッセージをくださる方もいて、そういったメッセージをいただく度に、ブログを書いててよかったとシミジミ感じています。
いつもありがとうございます。
さて、これまで難病について色んな観点で記事を書いてきたのですが、今回は、僕が書いた難病についての記事の中で、難病を理解するために読んでおいた方が良い記事、難病の定義や難病対策の歴史などをまとめてみました。
「難病」の定義
記事をご紹介する前に、まずは難病の定義や日本の難病対策の歴史について軽く触れておこうと思います。
難病の定義
「難病」は、医学的に明確に定義された病気の名称ではありません。いわゆる「不治の病」に対して社会通念として用いられてきた言葉です。そのため、難病であるか否かは、その時代の医療水準や社会事情によって変化します。
難病というのは、病気の名前ではなく、「不治の病」に対して社会通念として用いられてきた言葉のことを指します。
結核のようにかつて治療が困難だった病気も、医学の進歩によって、治療が可能となり難病ではなくなった病気もあるというわけですね。
また、それに加えて、難病の中でも、希少性がある難病のことを「希少難病（Rare Disease：レアディジーズ）」と呼びます。
国によって「希少性」の定義は異なりますが、日本では国内対象患者数が5万人未満の難病が希少難病と定義されています。
日本で「難病」という言葉が使われ始めたきっかけ
難病情報センターによると、日本で難病という言葉が使われるようになったのは、昭和40年代に急増した奇病「スモン」がきっかけであるとされています。
昭和42年から43年にかけて原因不明の奇病としてスモン患者が急増し、国としてプロジェクト研究が行われ、その結果、「キノホルム」という当時一般的に使われていた整腸剤と病気に因果関係があることがわかりました。
この一連の出来事から、原因となった薬を承認した国は救済策を講じるべきではないか、また、治療が困難な難病も集中して研究すれば解明できるかもしれないということが示唆され、その流れから、昭和47年に難病対策網が策定されました。
その後、平成26年5月23日に、「難病の患者に対する医療等に関する法律」が成立して難病対策の転換期を迎え、医療費助成の対象疾患である指定難病が56疾患（約78万人）から306疾患（約150万人）まで拡大されました。
参考サイト
このように難病対策が始まったのは、ここ数十年の出来事で本当に最近なんですよね。
僕らより前の世代に生まれた人たちは、国からの支援も全くない状態で生活するのも大変だったんだろうなぁと改めて感じます。
今の支援体制も充分とはいえないかもしれませんが、昔に比べたら随分よくなっているものです。
そんなわけで、難病について軽く触れたところで、本題の「難病・希少難病を知るために読んでおくべき記事」をご紹介したいと思います。
難病について書かれた本・漫画の紹介記事
難病当事者のリアルな日常を丁寧に描いた本「難病カルテ」の紹介記事です。
「難病カルテ」では、71人の難病当事者の日常に加えて、国の難病対策の歴史についての解説されています。
難病当事者のリアルな悩みから日常生活に至るまで、丁寧に描写されており、それに加えて、難病対策の歴史についても詳しく知ることができるので、難病問題に感心のある方は、まずはこの本を読むと良いでしょう。
こちらは、難病ギラン・バレー症候群の体験談を元にして書かれた漫画「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー！」の紹介記事です。
壮絶な闘病記録を面白おかしく描いた漫画で、読んで面白いのはもちろん、病気について詳しく知ることができ、なおかつ、元気をもらえます。
お涙頂戴的な内容ではなく、あくまで漫画としての面白さを第一としているのが素晴らしいですね。
筋ジストロフィーの体験談
ベッカー型筋ジストロフィーの当時者である僕が書いた体験談で、このブログで最も読まれている記事です。
病気のことを隠して生活していましたが、この記事をきっかけにふっきれて、何かもやもやした気持ちがすっ飛んでいったのを覚えています。
この記事をきっかけに、ブログを本格的に更新し始めました。闘病記録をまとめた有料記事もあるので、興味がある方はこちらもどうぞ。
「一番怖いのは、使えなくなること。筋肉がない分、最大限に使うためにはどうするかを考えるようにしています。」希少難病当事者インタビュー：遺伝性の筋疾患ベッカー型筋ジストロフィー
自分自身の病気について書くようになってから、「他の人はどういう生活をしてるんだろう？」と疑問を持ち、始めた難病当事者インタビュー。これがその第一弾です。
話をしてくれた方は、病気について自分自身で理解しようと勉強をしていたり、生活をする上でも工夫をされていて刺激を受けました。
これまで同じ病気の方にお話をすることを避けていたのですが、当事者だからこそわかることもあり記憶に残るインタビューとなりました。
難病にまつわる問題をテーマにした記事
難病当事者の恋愛をテーマにした内容で、「付き合っている人に難病と告白されたらどうするか？」というアンケートを取ってまとめた記事です。
Yahoo知恵袋で、「難病のことを理解してくれる人少すぎ！」という書き込みを見つけて、「実際はどうなんだろう？」と疑問がわき、アンケートを取ってみたら、だいたい予想してた通りの結果となりました。
「自分のことを理解してくれない！」と言う人は、たいていご本人に問題があると思うんですよね。難病は世の中からすると少数派で、周囲に難病の家族や友人でもいない限りは、病気について理解をするのは難しい。
そういう前提を理解すれば、病気について理解してもらうためには、理解してもらう努力が必要で、当事者が働きかけていかないといけない。そこを履き違えると自分が自分がという独りよがりになってしまうのだと思います。
希望の職につきたい難病当事者がするべきたったひとつのこと。それは、雇用側の論理を理解して会社に利益を残すという強い意思を持つことだ
難病の就労の問題について取り上げた記事です。
難病でフルタイムの勤務が難しかったり、身体的にハンデがあって希望の職にありつけないという声を聞き、「組織で働くためにはどうするか？」という問いかけを、自分なりに考えました。
企業でお金をもらって働く以上、賃金に見合った労働力や価値を提供しなければいけません。そのためには、会社に利益を残せるような働き方をしましょうね、ということです。
今年の2月に行われた「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に合わせて行った希少難病のブロガー参加企画の総括記事です。
希少難病は、患者の数が少ないため、周囲に当事者が居ないかぎり希少難病について考えるきっかけがありません。
でも、2月末は世界で一斉に希少難病の啓発イベントが行われる日なので、この日くらいは何か考えようよ！ってことで企画しました。
結果、何名かのブロガーさんが企画に賛同してくださって、色んな観点で希少難病に関する記事が投稿されました。
障害者差別解消法・改正障害者雇用促進法が本日施行！テレビ局は乙武さんの不倫騒動をほじくり返すばっかりで報道する気がないようなので、代わりに僕が法律のポイントを解説する
今年の4月から施行された障害者差別解消法、改正障害者雇用促進法について解説した記事です。
国が法律の認知に向けたパンフレットを作り情報発信を行っていますが、明らかに不十分なので、解説してみました。
多くの企業や団体の活動に大きな影響を与える法律なので、「まだ法律について詳しく知らないよ！」という方はぜひどうぞ。
まとめ
今年に入ってから難病についての記事を書き始めたのですが、最近になって、当事者の方から応援のメッセージをいただいたり、同じくブログを書いている方からは企画に賛同してくれたり。
当事者である私が動けば動くほど、共感してくれる人が増えてきたなーと実感しています。
ある記者の方は、「難病について記事を書くことは、関心の種を蒔くこと」と表現されました。
難病の当事者である以上、関心の種を蒔くことは、自分の使命。当事者が積極的に働きかけて主張していかなければ、無視されてしまいます。
引き続き、難病に関心を持ち、情報発信し続けようと思ったのでした。
