ブログ・メルマガ読者さまの声

Gorian91

このページでは、ブログやメールマガジンに寄せられた嬉しいコメントをご紹介しています。

ブログの読者さまの声

初めまして、息子の痛みが少し理解できて思わずコメントを残させていただいてます!

11歳の息子が筋ジスのベッカー型です。

8歳の時に息子が扁桃腺切除の手術をする為に受けた血液検査で筋ジスのベッカー型という事が発覚しました。

今現在、小学校が各学年多くて3クラス、大体が2クラスくらいしかない小学校なので先生や、クラスメイトも息子の事を気にかけてくれているので学校生活にそこまで不安がないのですが。

2年後からは、中学生になるのでそうなると息子の事を全然知らない子達、先生、まして中学生になると色々環境が変わるなとふと心配になりネット検索をしていたら。

このブログに辿りつき、息子はまだ歩けますか、学校(正常時の息子のゆっくりな徒歩で5分程度)の下校時によく足が痛くなり、歩けなくなり道に座り込む事が多々あり。

どんか感じで痛いのか、息子はあまり痛さを上手く口で表現してくれないので今までわからなかったんですが、ブログを読み理解できました(−_−;)そんなに、痛かったのかと…

なので、今後の参考にさせて頂きたいので是非今後も発信よろしくお願い申し上げます。

【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと – より引用

 

はじめまして。こんにちは。

今は共働きですが、どうやら会社勤めが限界に近づいたらしく、辞める予定にしています。

いつかはこの日がくると解っていたのですが、改めて雇用保険ってどうなるのかしら?と調べていたところ、ぴったりの内容でしたので一言お礼を・・・と思いコメントしました。ありがとうございます♪

障害者であるがゆえ、なかなか歯がゆい思いをすることもありますが、私たちも前向きに楽しく暮らしています!

gorian91さんもそんなお一人のようで、とても嬉しく思いました。縁あってこちらにたどり着けたと思うので、またちょくちょく拝見させて下さいね(^o^)

【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと – より引用

 

始めまして

9歳の息子がベッカー型と3年ほど前に診断されました。

5年ほど前に肺炎症状で病院に行った際、クレアチンキナーゼの数値が高いことから入院。

その後、数値が高いままだったことから、専門病院にてベッカー型であることが判明しました。

判明後、妻のいとこもベッカー型であることが分かりました。

息子も妻のいとこも血液検査の数値異常があり、その後の検査により判明しています。そのため、症状はありません。

症状がいつ出てくるかはわかりませんが、医師のアドバイスもあり普通の子供と同じようにサッカーなどを楽しみ、普通の生活を送っております。

今後はどうなるかは不安もありますし、本人にどのように伝えるかは色々考えないといけないと考えております。

今後とも記事の更新楽しみにしています。

【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと – より引用

 

こんにちは。

こちらのblogを最近見つけて拝見しました。

私の息子が現在小学6年生で、1年生のときにベッカー型と診断されました。保育園のときに爪先歩きだったのと運動が苦手だったため病院にかかり、でも異常なしと言われていたのですが何軒めかの整形外科病院で血液検査の結果判明しました。

1年生の頃は走るのが遅かったり運動苦手、たまに足が痛いと訴える程度だったのですが今現在歩行は可能ですがかなり遅く、走ることは出来ず階段も手すりを使いやっとの思いです。立ったり座ったりも辛いようで学校の集会などは立ったままいたり椅子を用意してもらったりしているようです。

こちらのblogを読んで症状が家の子と同じだったのでこんなに辛かったんだなぁーと目が覚めた思いです。

ベッカーにしては進行が早いんだなとも思いました。

先日中学校説明会に行き地元の普通の学校なので今後のことの相談とお願いを教頭先生に話したのですがなかなか厳しい状況でいまかなり落ち込んでいます。

小学校ではかなり対応して頂いたり友達も手助けしてくれたりいい環境になっていました。

今後も筋ジスを取り巻く環境や状況など分かることがあればblogを発信してください。宜しくお願いします。

【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと – より引用

 

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。