希少難病の当時者・支援者の皆様へ

当ブログでは、私自身が希少難病であるベッカー型の筋ジストロフィーであることから、希少難病の当事者とそのご家族のためのSNS「RD-Oasis」に参加しております。

RD-Oasisロゴ

「RD-Oasis」は、患者や支援者がつながることを目的に、利用者が、自身の悩みや医療、福祉制度、就労、修学について語り合う情報交換の場となっています。

また、それだけでなく、疾患名や医療機関名など、登録情報の一部がSCUELデータベースに反映され、「医療と患者のミスマッチ」解消(1日も早く適切な診断・治療が受けられる社会の実現)に役立てられます。

scuelプロジェクト

SCUEL(スクエル)プロジェクトは、ミーカンパニー株式会社が行う医療と患者のミスマッチを解消し、救えるはずの命を救える社会にするためのデータ収集プロジェクトです。

詳細はSCUEL(スクエル)プロジェクト公式ページをご覧ください。

数十万人に1名の割合と言われるベッカー型の筋ジストロフィーは、普段生活しているだけでは同じ病気の方に出会ったことはありませんでしたが、SNSに登録されている方の内、私が知るだけでも数名同じ病気の方がいらっしゃいます。

病気のことで何か悩みがある、あるいは、病気だからこその経験を、何かしら役立てたいと考えている方がいらっしゃれば、ぜひ登録されてみてはいかがでしょう。

もし登録されましたら、お気軽にメッセージを頂けると嬉しいです。

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。