成長期なのに身体能力が低下する?ベッカー型筋ジストロフィーの症状の変化を年齢毎にまとめてみた

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

最近、「筋ジストロフィー」に関するキーワードで、ブログにたどり着く方が増えてきました。

その中で、「筋ジストロフィーの初期症状」について検索されている方が多かったので、自分の身体状況が、過去(学生時代)にどのように変化したのかを整理してみました。

小学生(6歳〜12歳)

  • 50メートル走:10秒9(小学校4年時)
  • 100メートル走:21〜22秒くらい(記憶が曖昧)
  • マラソン:2.3kmを23分〜25分(一般的に女性が徒歩で1km15分)
  • 1周200メートルのグラウンドを2周ランニングすると足がふらつく
  • 階段を1段飛ばしで走って登れる
  • 自転車に問題なく乗れる
  • 組体操で人を担げない

小学校の頃は、多少筋力が弱いという程度で、生活では不自由をしませんでした。他の子と比べても、大きな差はなかったように思います。

恐らく、この年齢の頃に、ベッカー型の筋ジストロフィーを特定することは、毎日、子供の様子を観察していたとしても、なかなか難しいでしょう。

他の子との差が明確に現れていたのは、短距離走、長距離走の記録。特にマラソンでは差が大きかったように感じます。身体的な特徴という点では、足の筋肉(特にふとももの内側)が細かったので、そこを見てみるとわかりやすいかもしれません。

ただし、人によって、筋力が弱い箇所は多少違うようなので、あくまでひとつの判断基準というレベル。

中学生(12歳〜15歳)

  • 50メートル走:12秒4
  • 100メートル走:忘れました
  • マラソン:忘れました
  • 1周200メートルのグラウンドを1周ランニングすると足がふらつく
  • 階段は1段ずつなら走って登れるが、荷物があると走って登れない
  • スクワットができない
  • 自転車に問題なく乗れるが、長距離を走るとすぐに筋肉痛になる

中学校は、2年生くらいまでは、あまり変化がありませんが、3年生くらいになると、走ることが困難になってきます。全力で走れない、もしくは、走っても小学校の頃よりも記録が落ちていたりするということが起こります。このような場合は、病気の可能性が高いと思いますね。(筋ジス以外の可能性もあります)

あとは、スクワットが何回もできない、普通なら体を温める程度の運動(200〜300メートルのランニング)でも、息切れをして、足がふらつくなどの症状が出てきます。この頃から、周りと同じことをしていても、筋肉痛が起こったりするので、身体的には、この頃から病気の進行は早まってきたような感じですね。

高校生(15歳〜18歳)

  • 50メートル走:走れない
  • 100メートル走:走れない
  • マラソン:走れない
  • 階段を走って登れない
  • 荷物があると登れない階段もある
  • 思い荷物を持つと足の力だけでは立ち上がれない
  • 急な坂道を自転車で漕いで登れない
  • マラソンで見学して凍え死にそうになる

この頃になると、病気は進行してきて、徐々にできないことが増えてきます。何もないところで転びはじめるのも、このくらいの年齢。この頃になると、スポーツと呼ばれるものはほぼできなくなっていました。

また、運動だけではなくて、階段を登ったり、坂道を歩いたり、日常生活の何気ない行動をするだけでも、しんどいと感じることが増えてきます。このように、身体的な変化が大きくなってくる年齢なので、精神的にも大きなストレスとなり、私のケースで言えば、引きこもりがちになっていました。このあたりは、闘病記録でも書きますが、精神的な支えを

改めて、身体状況の変化を整理してみると、3〜4年周期で体に変化があることがわかりました。一番大きな変化があったのは、中学3年生になる頃でした。成長期になると、差が大きく生まれてくるので、病気の疑いがあるかも、と感じた場合は、この年齢くらいの時に、一度血液検査をしてみると良いかもしれません。