難病・障がい当事者専用SNSサイト『RD-Oasis』(アールディオアシス)が、正式にリリースされました。

RD-Oasis
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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

NPOを運営している知人から、2015年6月29日(月)に、難病の当事者とその家族向けのSNS『RD-Oasis』(アールディオアシス)を正式にリリースしたと案内をいただいたのでご紹介します。

2015年6月29日(月)、NPO法人希少難病ネットつながるは、難病や障がいのある方、そのご家族及び支援者等が繋がり、寄り添い、支え合い、想いや声をカタチにする登録・利用完全無料の専用SNSサイト『RD-Oasis』(アールディオアシス)を正式にオープンいたしました。

当SNSは単に当事者同士が繋がるだけでなく、様々な想いや悩みを語り合ったり、医療・福祉制度について話し合ったり、就労について検討したり、ご登録いただいた貴重な情報の一部が「医療と患者のミスマッチ」解消に役立てられたり…

当事者の皆さまの声なき声を世の中に発信し、想いや声をカタチにするキッカケとなる憩いの場所です。

イメージとしては、mixiに近いです。機能は豊富とはいえないものの、日記を書く、トピックを立てて議論したりできるようになっています。

希少難病は、7,000種類以上あると言われています。

私自身も当事者である筋ジストロフィーは、10万人に1人の割合で発症すると言われ、その中でも、ベッカー型はさらに10分の1の確率。数字にすると100万人に1人という割合です。

当然、日本国内でもそんなに多くの患者はいないので、同じ病気の方とつながる機会は、ほぼありません。

私の場合は、幸いにも、難病とはいえ特に生活には困らない体でしたが、それでも、普通に見えるからこその悩みがありました。もし、周囲に理解者がいなければ、自分自身も孤立していたでしょう。

当事者のひとりとして、同じ病気の方が病気を悲観的に捉えることなく、生きていけるように、自分にできることを模索していこうと思っています。

あ、ちなみに、私はβ版から利用しているので、すでに登録済み。

SNSでは、難病の当事者の方や関係者に向けて、普段、ブログでは書かないような話題を投下していこうと思ってます。

同じ病気の方はもちろん、ご家族の方も、気軽に絡んでもらえると嬉しいです。

登録はコチラから。

 

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