希少難病患者・家族・支援者交流会『RD-Cafe』に参加してきました。

RD-Oasis
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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

先日は、希少難病の当事者とそのご家族が集まる交流会に参加してきました。

普段、同じ病気の方をはじめ、難病の当事者の方と話す機会を作ってこなかったのですが、希少難病の方々にまつわる様々な問題を知るきっかけとなり、有意義な時間を過ごせました。

生活に支障をきたす症状がありながら公的支援を受けられない人もいる

希少難病の方は、日常生活に支障をきたす症状がありながら、国や自治体の公的支援を受けられない方がたくさんいらっしゃいます。制度が複雑すぎて申請自体を諦めているという方も多いそう。

病気で普段の生活もしんどくて就職が不利であることに加え、日々の通院や治療費でものすごい金額がかかる。

そして、更に公的な支援が受けられないので、生活が相当大変なものであることは、想像に難くありません。”希少”と名前の付く病気ですから、特殊な治療となることが多いわけで、治療費でウン百万円かかることも普通です。

筋ジストロフィーに関しては、今年7月から指定難病になったので、医療費の助成を受けられるようになりました。

自分には公的支援を受ける必要がないと思っていましたが、年をとって体が弱れば通院が増え、医療費の負担も増えます。なので、やはり医療費の助成があると、とても助かりますね。

難病の方はブログを書くべし

あと、働き方という面では、病気でありながらも、普通に会社勤めをされている方、あるいは、職場には病気のことを隠して働いている方も。

でもやっぱり、病気を隠して会社勤めをしていると、精神的にも身体的にもつらい場面が絶対に出てくるので、おそらく長くは続かないでしょう。

なので、会社勤めも良いですが、フリーランスで稼げるようにスキルを磨くか、事業主になって雇用する道が、自立につながるのではと思いました。

個人的には、障害のある方は、Webに強くない方が多いので、もっとWebに精通するべきだし、ブログを書いたりして、積極的に世の中に情報を発信すべきでしょう。

ブログなんかだと、希少な病気であればあるほど、読み応えのあるコンテンツを作れるような気がするんだけど。そうも簡単にいかないものなのかな?

ともあれ、希少難病とその周囲の問題解決は、自分のライフワークと深く関わることになりそうなので、少しずつ現状を知って活動につなげていこうと思っています。

さぁ、今日もブログを書こう。

当日のイベントの様子はコチラ

 

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