筋ジストロフィーでも筋肉はつくの?医者の言うことを、どこまで信用すれば良いのか考えてみる

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

最近、家族でゴルフにはまっています。どれくらいはまっているかというと、ほとんど毎週、ゴルフコースや練習場に通っているほどです。

でも、私は筋ジストロフィーという病気があるので、「あんまり運動したら良くない」と、医者に言われています。

しかしながらこれまで筋ジスに限って言えば、医者の言うことをまともに聞いたことがない私。

難病で病気のメカニズムが解明されていないのだから、医者だって本当に正しいことはわかっていない。むしろ、日々、自分の体と向き合っている自分の方がまだわかるはず。

今回は、「筋ジストロフィーでも筋肉はつくのか。どこまで医者の言うことを信用すべきなのか?」というお話です。

ゴルフを始めた当初は、9ホールでフラフラ千鳥足だった

ユリカモメぞろぞろ

最初、ゴルフを始めた頃は、ショートコース(18H・約2,800ヤード)に通っていました。最初は、ハーフ(9H・約1400ヤード)でクタクタになり、終わったときには、思ったように足が前に進まないくらいに疲弊していました。

でも、月に1〜2回のゴルフ、打ちっぱなしに通ったりする生活を半年くらい続けていると、9ホールでは歩けなくなるほど、疲弊することはなくなり、18ホールを回れるようになりました。

打つのがうまくなって、歩く距離が減ったのも理由のひとつではありますが、間違いなく体力や筋力が以前よりもついています。今では、本コース(18H・約6000ヤード)くらいでも、普通に回れるようになりました。

医者の言う「筋力を温存しなさい」を、どこまで信用するべきか?

「力なき施策は無力!」とみなぎるフルパワーで、顧客をサポートするWeb担当

医者の言う「筋力を温存しなさい」を、どこまで信用するべきか?

医者に行くと、「使いすぎると良くない」と言われることがあります。果たしてこの医者のアドバイスは、どこまで信用すべきなのでしょうか。特にお子さんや親族がベッカー型の筋ジストロフィーの場合、どこまで筋肉を使って良いものか、悩んでしまうことと思います。

先に言っておくと、この話に明確な答えはありません。でも、自分なりに答えはでているので、私の考えを書いてみます。

まず、ベッカー型の筋ジストロフィーは、「筋肉がつかない」のではなく、「筋肉が極端につきづらい」病気であることを理解する必要があります。

そして、筋肉がつくときは、一旦筋肉の繊維が破壊され、修復されることで筋力が強化されます。この強化される部分が、極端に少ないのが、筋ジストロフィーの特徴です。筋肉の修復より、消耗が勝っている状態ですね。

例えるなら、「健康な人が長距離のマラソンを継続的に続けているの同じ」ようなものですね。こんな状態だから、「医者が筋力を温存することを考えなさい」と、医者がアドバイスするのも頷けます。

でも、私が思うに、「何事もほどほどに」が、ちょうど良いと思うのです。

みんなと同じように体を動かせないことが、大きなストレスになることもある

ペナルティを課せられ雄叫びをあげる外国人

例えば、体育はできることならしない方が良い。でも、ラジオ体操だったり、ストレッチはした方が良いです。

そして、もし、好きなスポーツがあったとして、それをやりたい!と思うなら、できる範囲でやった方が良いと考えます。というのも、私はみんなと同じように体を動かせないことが、大きなストレスになっていたからです。

スポーツは見るのもするのも好きだったし、高校は進学校でスポーツの強豪校。多くの学生が文武両道でスポーツをやりながら勉強をしていました。

そんな中、一人だけスポーツができず、やるのは後片付けのみ。

みんなと同じように体を動かせないことから、知らない間にストレスが溜まって、我慢していました。結果、勝手に自分で殻にこもって引きこもり、青春時代を闇に葬ってしまっていました。

そんなわけで、私の場合、体を思うように動かせないことが、ストレスになりました。無理して体を動かす必要はないけれど、もし、自分が少しでもやりたいと思うならできる範囲でやる。これが一番です。

2階にあるエレベーターがないお店に行くか、行かないか

エレベーターの前にいる男性

話は変わりますが、私は、街散策が好きでいろんなお店に行きます。そんなときによく遭遇するのが、「2階にあるエレベーターがないお店」です。

素晴らしいお店が2階にあったとして、階段を登らないといけない。そんなときに、登るか、登らないか。筋ジストロフィーの方、あるいは車椅子に乗っている方なら、一度は悩んだことがあるかもしれません。

例えば、みなさんが、足腰が不自由だとして、手すりを持って息を切らして必死に登らないといけなかったら、どうしますか?

私なら、間違いなく、無理をして登ります。登った先で素晴らしい体験ができるかもしれないからです。

でも、人によっては、そこまでして行きたくないと言う方もいるでしょう。

つまるところ、自分との折り合いをどうつけるか、という話なんです。多少無理をしてでも、進みたいと思えば進めば良いし、やめとこうと思えば、無理をして進む必要はない。

でも、時にはあえて無理をすることで、見えてくることもある。

例えば今、無理をして階段を登ったら、もしかしたら、1日歩けなくなる日が早くなってしまうかもしれない。だから行くのをやめたとして、我慢をすればストレスとなって、寿命が1日縮まるかもしれない。

考え出すときりがない。要は自分の意思で判断すれば良いのだと思います。

「医者のアドバイスは正しいけれど、必ずしも、自分にとって良い選択であるとは限らない。」

本当に危険なことさえ避けておけば、あとは、自分の気持ちと折り合いをつけるだけ。どうリスク取るかを考えることが、大切なのではないでしょうか。

そんなわけで、私は今週末、医者がなんと言おうと、家族でゴルフにいきます。

 

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