闘病記録・体の変化・筋肉はつくのか?という疑問。筋ジストロフィー関連記事のまとめ

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

最近、筋ジストロフィーに関連するキーワードで検索してご覧下さっている方が多いので、関連する記事をまとめてみました。

病気のことを知りたい方は体験談がおすすめ

筋ジス関連記事で一番読まれている体験談。中学編で止まっていますが、高校編は闇に葬り去られた暗黒の歴史なので、そのうち気が向いたら書きます。ベッカー型筋ジストロフィーの具体的な病気の症状など、病気の基本的なことを知りたい方は、闘病記録1で詳しく書いています。

年齢による体の変化のまとめ

筋力が低下する病気なので、一番気になるのは身体状況。できる限り具体的に、身体能力がどう変化してきたのかを書いた記事です。病気の進行は大きく個人差がありますが、弱っていく順序は、割と共通する人も多いので参考になれば。

成長期なのに身体能力が低下する?ベッカー型筋ジストロフィーの症状の変化を年齢毎にまとめてみた

医師との向き合いや感じたこと

病気と向き合う上で避けては通れない医師との向き合い方や、病気であることを知って20数年生きて来た中で感じたことや気付いたことを書いています。良い医師に出会えてない(というか探してない)こともあり、医師に対して未だに不信感があります。

筋ジストロフィーであれば、絶対に気になるであろう「筋肉はつくのか?」という疑問についても自分なりの考えを書いています。