2016年の新しく始めたことリスト

1. 会社設立

昨年末からfreeeを使って会社設立の準備をして登記が完了した。何をメインの事業にやっていくのか明確に決まってない。

ただ、やりたいことはボヤッと見えているので、ひとまず記事を書いたり、希少難病の啓発活動を中心にやっていく予定。しばらくは役員報酬の未払いが続きそうな予感。

必要事項を入力してダウンロードするだけ!最小限の手間と費用で会社が作れる「会社設立freee」を使って株式会社を作ってみたので、手順を詳しく解説する | Gorian91@筋力低下中

2. メルマガ配信

メルマガ配信を始めた。読者はまだいない。ABCメールが便利。登録者が1名になったら配信開始予定。

内容は主に記事の更新通知となっています。活動の幅が広がればボリュームアップしていくと思われます。(現在は停止中)

3. 「note」で有料コンテンツ配信

しばらく様子見していたnoteの有料記事を作成。まだ未完成で進捗は50%程度。進捗50%なので150円。100%完成したら300円に値段を変更予定。

もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない

未完成の時に購入していただくと150円で読めるので、最初に購入した方は、完成した時にお得感を感じて頂けるかなーと。既にこのような売り方をされているクリエイターさんがいて、真似させて頂きました。

ちなみに、この有料記事には特典がついています。

4. 希少難病のインタビュー企画

年明けに公開した希少難病の当事者インタビュー企画です。現在1つのインタビュー記事を投稿済み。

「一番怖いのは、使えなくなること。筋肉がない分、最大限に使うためにはどうするかを考えるようにしています。」希少難病当事者インタビュー:遺伝性の筋疾患ベッカー型筋ジストロフィー

今後は月1件のペースで投稿していく予定。2月も1件取材アポあり。乞うご期待。ちなみに、この取り組みの目的は、

  • ブログのコンテンツの幅を広げる
  • 希少難病への理解を深める
  • 希少難病の当事者とのつながり作る

情報を得るにはやはり人に聞くのが一番。当事者に会って話をすると、情報の鮮度が良いので、気づきがあるし、何より病気への理解が深まりますね。

5. 難病についての情報発信

今年からブログ(gorian91.com)を「難病」「筋ジストロフィー」を主要テーマとして扱っていくことにしました。

難病や筋ジストロフィーに関することが70%、その他が30%くらいの割合になるように記事のバランスを変えていきます。

内容を特化させていくからには知識を身につけないといけない!ということで、医学の専門書や研究資料を読み漁り始めました。

専門的に理解しようと思うと、最低でも高校レベルの化学、生物当たりは抑えとかんとイカンわけで、とりあえず生物の勉強から始めようかな。

病気のメカニズムくらいは知ってたけど、他の難病がどうなのかとか、国の難病支援の制度のことは全く無知だったので、これから勉強していきまっせ。

他にも、新しいことを始めたら追記してきます。

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。