筋ジストロフィーの一番の恐ろしさは、親が子の気持ちをわかってあげられないところにあると思う。

細胞
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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

一般的に、筋ジストロフィーは、筋肉が再生されず、筋力が低下していく病気であると認識されています。

それは決して間違いではなく、この病気の大きな特徴であり、恐ろしい部分であることに疑いの余地はありません。

しかし、当事者である私は、この病気の本当の恐ろしさは、筋力低下ではなく、むしろ、「親が子の気持ちをわかってあげられない」ところにあるんじゃないかとふと思った。

 

子供の声に耳を傾け寄り添うことはできるが、心の底から共感してあげることができないんじゃないか

健康な両親から病気の子供が生まれたら、当然、両親は自分が病気の当事者ではないので、病気の苦しさを理解してあげることができない。

もちろん、子供と真摯に向き合って対話することで、最大限に気持ちを汲み取り、寄り添うことはできる。

でも、根本的に健康な人とは体が違うので、心の底から気持ちを理解して共感してあげられるかといえば疑問が残る。

ある希少難病の男性の悲しいエピソード

ある希少難病の男性は、17歳のときに病気が発症した。

その病気は、日本でも数例しかない難病で、発症した当初は誰にも理解されなかったそうだ。

最初は医者に行って何度も検査をしたそうだが、原因がわからない。

医者にも見放され、両親にも理解されず、両親には、怠けているだけと言われたこともあるという。

あきらかな体の異常に10数年悩み、やっとつい最近、ある病気の可能性が浮かび上がってきたそうだ。

この話を聞いて、私はとても悲しい気持ちになった。多感な高校生の時期から両親に理解されずに生きてきた10数年のことを考えると、心苦しくなる。

病気の子供に両親ができることは、子供の声に耳を傾け信じて応援してあげること

両親が少しでも子供の異変に気づき、少しでも信じてあげることができれば、このような悲しい出来事は起こらなかったと思う。

デュシェンヌ型の筋ジストロフィーのように、あきらかな体の異常があれば両親も気づくだろうけど、ベッカー型の筋ジストロフィーのように、ぱっと見わかりづらい難病であれば、両親が気づかなくてもおかしくない。

医者ですら原因がわからない病気ならなおさらだ。

だからこそ、私のような見た目ではわかりづらい希少難病の当事者は、積極的に情報発信するべきだと思う。

両親が健康で子供が病気だったとして、子供の気持ちに共感してあげられなくても、当事者が体験したことを発信していれば、希少難病の子を持つ親の目にとまり、少しでも我が子のことを理解してあげられる、信じてあげられる、少しでも近いところで気持ちを汲んであげる、その手伝いくらいはできるんじゃないだろうか。

そんなことを今日は考えていた。そんなわけで、希少難病の皆さんには、それぞれが可能な方法で積極的にご自身のことを発信してほしいと願うばかりです。

 

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