ベッカー型筋ジストロフィーの筋力低下による寿命への影響と寝たきりになる可能性について

路上で爆睡する猫
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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

自分の病気への理解を深めるために、色々と情報を漁っていたところ、Yahoo知恵袋で引っかかる質問を見つけました。要約するとこんな内容です。

ベッカー型筋ジストロフィーの病気である彼氏と結婚を前提にお付き合いをしている。でも、彼氏は、寿命まで生きられるし、寝たきりになることもないと言う。でも、調べる限り、そんなことは書いてない。書いてあることが本当なら結婚するには覚悟がいる。ベッカー型の筋ジストロフィーについて知っていることを教えて欲しい。

そういえば、自分も過去に付き合った人みんなに質問されたなぁと思い出しました。気になる方も多い質問だと思うので、今日は寿命について書いてみます。

ベッカー型筋ジストロフィーの人は、寿命まで生きられる可能性は低い

あくまで私個人の意見ですが、ベッカー型の筋ジストロフィーの方は、寿命まで生きられる可能性は低いと考えています。それには3つの理由があります。

 

理由1:根本的に筋力が弱い分、体力もないから。

体力がない人よりも体力がある人の方が長生きするとのは必然ですよね。

また、痩せている人のほうが病気になるリスクが高いことは既に明らかになっていることからも寿命への影響は少なからずあるんじゃないかなと思っています。

 

理由2:筋力低下による転倒事故の可能性が高いから。

足腰が弱いとどれだけ神経を使っていても数センチの段差でも転ぶことがあります。急に足の力が抜けることがあるので、いくら気をつけていても転倒してケガをする可能性が高くなってしまいます。

転倒によって死亡することはめったにないと思いますが、仮に骨折などをすれば、治療している間に筋肉を使えなくなってしまい、結果として体力が低下しますからね。

 

理由3:心筋の異常が原因で心臓病になる可能性が高いから。

私の心臓は数値的に見れば健康な範囲内だと言われていますが、少し不整脈の傾向があると言われています。この病気は足腰だけではなく心臓の筋肉も衰えていくので、健康な人に比べたら心臓病のリスクが高いんですよ。

心臓の筋力が低下すると、心不全や拡張型心筋症になる可能性があります。

心不全は全身が必要とする血液を送り出せなくなる状態のことで、拡張型心筋症というのは、心臓の筋肉の質が変わって心臓の筋肉の壁が薄くのび、その結果、心臓内部の空間が広がって、心臓が体全体に血を巡らすためのポンプの機能が弱くなってしまう病気です。

心臓の筋力が弱ってくるとどうしても、心臓病のリスクが高くなります。

上の3つの理由を考えたときに、健康な人と同じ寿命まで生きられるとは考えにくいというのが私の考えです。

とはいえ、実際には、80歳まで生きている人もいるくらいですし、私の叔父もベッカー型の筋ジストロフィーですが、60歳近くになっても元気でよく外出しています。

つまるところ、生活習慣や体質にもよって大きく変わるので、一概にこうだとは言えないのかもしれませんね。

寝たきりになる可能性はある。というか、いつかは必ず訪れる

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冒頭の質問の中で、彼氏は「寝たきりにはならない」と書いているのですが、これは思い切り間違ってます。

ベッカー型の筋ジストロフィーは、全身の筋力が低下していく病気ですから、病気が進行すれば寝たきりになる可能性はあります。というか、いつかは間違いなく訪れます。

極論すれば、健康な人だろうが、突然病気になって寝たきりになる可能性はあるんですけどね。

そんな極論はさておき、この病気は、体幹の筋肉→足腰→腕→手先・足先→心臓という順番で、体の中心から末端に向かって弱っていくケースがほとんど。

指先が動かなくなるのは最後ですし、指先が動けば電動車いすを操作できるので、指先が動く限りは寝たきりにはなりません。サポートは必要になるでしょうが、サポートさえしてもらえれば、たいていの場所ならいくことができます。

本当に寝たきりになるのは、指先が動かせなくなるくらいの時なので、死ぬ前の最後の数年とかなんじゃないかなー。

まとめ

健康な人より長く生きられないとか、寝たきりになる可能性はあるとか、ちょっと暗いことを書きましたが、人生いつ何があるかわからないのはみんな一緒。

 

残りの寿命を考えてネガティブになるくらいなら、考えないほうがまだマシです。

 

ただ、全く考えていないと、最後の最後で周囲に多大な迷惑をかけることになるので、最低限の備えは必要ですけどね。

例えば、私が結婚して子供がいたとしたら、子供には迷惑をかけたくないので、せめて死ぬ前までに、自分の棺桶くらいは準備しとくかな。