人気声優の命奪った難病のニュースを見て痛感したこと。それは、時には自分で病気の目星をつけ、医者に疑問を投げかける姿勢の必要性

検査結果に悩むドクター
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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

先日、慢性活動性EBウイルス感染症(以下、CAEBV)で亡くなった声優の松来未祐さんの特集がNEWS23で放送されました。このニュースを見て色々と思うことがあったので、今日はそのことについて。

CAEBVは、こちらの記事でも書いた通り、現在有効な治療法が確立されていない難病です。

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CAEBVの原因となるEBウイルスは、白血球の一種であるリンパ球のB細胞に感染するウイルスで、実は成人の9割以上が感染してます。

ただ、ウイルスに感染していても、健康な人の場合は、ほとんど病気を発症することがない状態で、生涯にわたって体内にウイルスが潜伏します。それが免疫力の低下に伴ってごく稀にリンパ球のB細胞以外に感染することがあり、その結果、リンパ腫や白血病などを引き起こす。

この病気は国内では年間数十人程度しかない非常に稀な病気なんだとか。

紛らわしい病気が多い上、診断までに時間がかかる

テーブルに置かれた砂時計

松来未祐さんは、最初に症状が出だしたのが亡くなる2年前、当初は39度くらいの熱が出たり治ったりという風邪のような症状が繰り返し出ていたそう。

しばらくはその症状が続き、去年の夏頃に首のリンパ節が腫れる症状に変化して感染が判明。診断に要した時間は1年以上で、手遅れとなってしまいました。

色んな研究資料を読んでみると、診断が難しいだけあって、紛らわしい病気が多い上、判断を誤ると取り返しがつかないことになるので、診断するのに時間がかかるようです。

そして、慢性活動性EBウイルス感染症患者団体の運営者の事例なんかもあったので読んでみたら、事例として載ってる3つの例も、最初に病院に行ってから9ヶ月近くの時間を要しているようでした。

テレビ局の取材に対して、専門家は、早期に治療すれば完治はしないけど90%以上が助かるので、急変する前に陥る前に診断されて計画的に治療を受けるのが大事と言ってたけど、病院に行っても早期発見ができなくて、早期に治療が受けられないから問題なのよね。

自分で病気の目星をつけて、時には医者に疑問を投げかける姿勢も必要

検査結果に悩むドクター

じゃあ早期に発見できない問題をどうするかって考えると、医者にこの病気を広く周知させることはもちろんだけど、患者側も自分で病気の目星をつけて、医者に疑問をなげかける姿勢なんじゃないかと思った。

CAEBVは、医者でもほとんど見ることがない超レアケース。医者が常日頃から知識をインプットしていたとしても、病気にたどり着くのはきっと難しい。

だから、当事者も最低限の知識を身につけて、時には自分で目星をつけて医者に疑問を投げかける。そうすることによって、医者が病気に気づくきっかけになるかもしれない。

この悲しいニュースを見ながらそんなことを考えていました。