「難病当事者の日記ブログ多すぎ!」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた!」ので勝手に紹介する

PCを見て「ヤバいことになった」っと驚く表情のビジネスマン
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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

毎度、Gorian91です。

昨日、こういう記事を見かけまして。

言われてみると、確かに有名なブロガーさんは少ないかもしれないなーと思いつつ、僕は別のことが頭にふと浮かびました。

 

難病ブロガー少なすぎじゃね?

 

そして、こんなことをつぶやいたところ・・・

すぐに何名かの方から連絡がありまして、難病、もしくは障害のある方が運営されている面白いブログを教えていただいたので勝手に紹介しようと思います。

寝ログ」わいひらさん(@MrYhira

寝ログ」寝ながら出来るコトや使えるモノを紹介

//nelog.jp/

寝ながら出来るコトや使えるモノを紹介している「寝ログ」を運営されているわいひら(@MrYhira)さんです。

 

えっ?

 

寝たきりの人が運営してるってまじで?

 

自分のブログなんかよりもはるかに面白いし、読み応えあるし、これが寝たきりの運営しているブログには全然見えん。。

頸髄損傷で手足は動かないそうですが、色んな機器やソフトを活用してゴリゴリプログラミングしたり、文章を書いたり色んなことをされているようです。

参考記事

手足の動かない重度の身体障害者一級でも出来そうな仕事を考えてみた(10年前の話) 

障害で指が動かないけど10年前プログラムを始めてみて、これまでの経緯

自分も40歳、50歳くらいになったら寝たきりに近くなると思うので、この方が紹介している機器はめちゃんこ参考になりそうです。こういうブログを運営されている方がいて良かった。

車いすだからこそ」謝花勇武さん(@jahanaisamu

車いすだからこそ」脊髄性筋萎縮症 謝花勇武のブログ

//jahanaisamu.com/

僕が参加しているサロンの方で、たまたまブログの記事を目にして読ませていただいたのですが、めっちゃ面白かったんです。彼は脊髄性筋萎縮症という難病で電動車椅子に乗っています。

脊髄性筋萎縮症(せきずいせいきんいしゅくしょう)とは、小児に起こる遺伝性・神経原性の筋萎縮症であり、運動ニューロン病のひとつである。

脊髄性筋萎縮症 – Wikipediaより引用

運動ニューロン病というのは、運動ニューロン神経細胞)の変性を起こす病気のことで、似た病気で筋萎縮性側索硬化症(ALS)などがあります。

ちなみに、初めて読んだ記事がこれで、強烈に記憶に残りました。Facebookのシェア数2824ってすげーw

秘密を暴露!めちゃくちゃな特別支援学校生活。本当に勉強をしていたのだろうか? //jahanaisamu.com/handicapped-school/ @jahanaisamuさんから

他にもこういう記事とか、当事者ならではですよね。すげー考えさせられます。

ある方から「障害を持って生まれた人は、前世で何か悪いことしたからだよ」と・・・ //jahanaisamu.com/psysically-challenged-is-that-bad-in-a-previous-life/ @jahanaisamuさんから

「Moon Rider 7 Project」

Moon Rider 7 Project

//moonrider7.com/

ニューヨーク州シラキュース大学内にあるBurton Blatt Instituteで障害者雇用の研究をされているMizukiさんと、そのパートナーのJeffさんが運営しているブログです。

Moon Riderという言葉は日本ではあまり聞きなれませんが、こういう意味があるそうです。

Moon Riderとは、障害や病気によって車イスを使いながら生活をしているカッコいい人を意味する言葉。 車イスでの仕事・国際恋愛・旅行・留学など、これまでの経験をシェアする事で、障害者と健常者が少しでも理解し合えるきっかけになればと考えています。

Moon Rider 7 Project」About Usより引用

Mizukiさんは特発性脊髄障害のため車いすに乗っているそうです。この病気については調べてもあまり情報が出てこなかったんですが、プロフィールに「特発性脊髄障害による両下肢まひ」と書かれているので、神経伝達機能の障害により下肢のまひ出ていて手は動かせる状態なのだと推測。

このブログの何がすごいって、海外で障害者雇用について研究されているだけあって、海外の障害者雇用やバリアフリー、ユニバーサルデザインに関する情報が豊富で内容がとにかく面白いんです。

日本の企業の人事の皆さんこのブログは絶対見た方がいいですよ。

日本じゃこんな情報はなかなか目にかかれませんからね。日本語と英語の両方で発信しているので、より多くの人に情報が届いているのがまた素晴らしいです。

この記事とか、日本とアメリカの法律の違いがよくわかる興味深い内容です。

//moonrider7.com/2016/02/02/apple-accessibility/

「難病当事者の日記ブログ多すぎ!」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた!!」

こんなことつぶやいてたんですけど、

 

「すげー人もたくさんいた!!」

 

というのが正直な感想です。自分なんかより精力的に活動されていて、面白い情報を発信されている方がたくさんいました。

いやはや、自分なんてまだまだやわ・・・。

ともあれ、面白いブログが少なく日記ブログが多いっていうのは事実なので、もっとこういう面白いブログが増えたらいいなぁと思ってます。

自分もここで紹介した皆さんに負けないように、もっと価値ある情報を提供できるように心がけていこうと思ったのでした。

 

それではまた!

 

(((((((((((っ・ω・)っ ブーン

 

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