小型化されたパワードスーツに身を包み、パターゴルフをしてから美味しいメロンを食べて死ぬ。そんな人生にしたいと思っている。

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

サイバーダインの介護用パワードスーツをはじめ歩行・介護補助のロボットの開発がちょこちょこニュースになっています。

自分の世代では、筋ジストロフィーの根治は間に合わないかもしれないけど、パワードスーツなら近いうちに小型化されて、ほとんど目立たないような感じになるんじゃないかと期待を寄せてます。

とはいえ、歩けなくなる時は着実に迫ってきているわけで心の準備をしております。

今日は、そんな歩けなくなることについて自分の考えを整理してみました。

歩けなくなることよりも、ゴルフができなくなることの方が不安だ

琵琶湖レークサイドゴルフコース

歩けなくなることに対する恐怖は確かにあるし、ベッカー型で病気の進行は比較的緩やかだといっても、数年おきに自分の体が弱っていることに気づく。

そして、気づいた頃にはできることが少なくなっている。

その繰り返し。やっぱり怖い。

でも、病気のことをネガティブに捉え、将来を悲観していた高校生の頃に比べると不安や恐怖と向き合う術を身につけているので特に考え込むこともありませんでした。

最近は坂道を歩くのがしんどすぎて坂道だけでも車椅子を使いたいと思ってるくらいです。でも、今、楽をしてしまうと筋力低下がどんどん進行してしまうので、できるうちは自分でやらないとね。

電動車椅子だろうが、行こうと思えばどこへでもいけるし、何にでもなれるはず。

ちょっと話はそれるけど、同じ病気の叔父は、歩けなくなって車椅子に乗る直前、

 

「車椅子になったらどこにもいけないから死にたい」

 

とか言ってたみたいなことを言ってたみたいなんですが、電動車椅子になっても遠出をしていたし、

 

どこまでいくの!?

 

って周りが不安になるくらいよく出かけていました。

場所によってはバリアフリーじゃないところも多いけど、昔に比べたら行動範囲は広がってるんですよね。

だからきっと、そこまで不安になることはないんだと思う。

むしろ僕は、歩けなくなることよりも、ゴルフができなくなることの方が不安なんですよw

だから僕は、小型化されたパワードスーツを買って自宅でパターゴルフをしたい

ゴルフクラブセット

今僕は月に3回くらい家族でゴルフをしているんですけど、そろそろ体力的にきつくなってきました。

ゴルフクラブを運んでもらったり、起伏の激しいコースでは、歩くのをサポートしてもらったりしてやっとプレーできてる状態。

よく通っているショートコースならコースも広くないのでしんどくないけど、本コースだと結構きつくて、翌日の体のダメージも大きいです。

きっと、あと数年もすれば本コースには行けなくなって、10年以内にはショートコースにすら行けなくなると思う。

僕は歩けなくなることよりも、そっちの方が不安です。

だから僕は、もし歩けなくなったら、将来、小型化されたパワードスーツを買って自宅の庭に芝を生やしてパターゴルフをやることにする。

ゲートボールじゃなくてパターゴルフ

ゴルフボールが穴に入ってカコンっていう音。

あの音が聞きたいんや。

アイアンを振り回すことはできなくなるかもしれないけど、パターくらいならパワードスーツを装着すればできると思うし、最悪、車椅子に乗りながらでもできるはず。

だから、将来、歩けなくなってもパターゴルフができるように自宅の庭に芝を生やしておくことにする。

そんな些細な夢を持って生きることにした。

だから僕は、それを実現するべく事業に励む。記事を書く。モリモリ書く。

僕は、小型化されたパワードスーツに身を包み、パターゴルフをしてから美味しいメロンを食べて死ぬ、そんな人生にしたいと思っている。