「Feel the plant」のTakahiroさんに賛同いただきました!「ブロガー連動企画:RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)」

チーズフォンデュする野菜たち
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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

 

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

私の友人でブログ「Feel the plant」を運営しているTakahiroさんが、世界規模の希少難病の啓発活動に連動したブロガー企画に賛同してくれたのでご紹介します。

一年に一度、希少難病について考え、一緒に行動してみませんか?

実は、彼は僕の友人で、あるイベントをきっかけに知り合いました。

YelpイベントをきっかけにTakahiroさんと知り合う

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Takahiroさんとの最初の出会いはYelpのオフ会。堀江にある萬福寺というお寺でお寿司を食べるイベントで出会いました。

堀江にあるクールなお寺でお寿司とワイン!『Yelp水産 萬福寺で寿司の試食会』に参加してきた

彼は当初、ひとりでお寿司を食べている女の子に話しかけようとしていたそうですが、残念ながらひとりでお寿司を食べている女の子がいなかったようで、僕に話かけてくれたようですw

話し始めて数分で意気投合してこのイベントの時は、ずっと話をしていた記憶があります。

このイベントをきっかけにYelpのイベントでよく会うようになり、イベントの度にブログ談義をさせてもらってますw

僕がチーズフォンデュを食べてる間にモンモンと考えてくれたTakahiroさん

今回の企画については、前回のごりらさんもおっしゃっていましたが、希少難病について考えようといってもテーマがデリケートだしハードルが高いですよね。Takahiroさんの場合は、身近に僕がいたために、余計にそのことが気にかかっていたみたいです。

僕としては、こうやって考えて記事を書いてくれるだけで嬉しいですし、きっと多くの当事者の方もそう思ってくれているはずなので、勇気を持って取り組んでくれたことに関しては感謝の気持ちしかありません。

そして、僕がチーズフォンデュを食べてるときに彼がどんなことを考えてくれていたのかというと、

Gorian91さんが彼女と牧場でチーズフォンデュを楽しんでいる時、私は自分の部屋で一人「自分にできることって何だろう?」ということをモンモンと考えていました。

そこで思いついたのが次の3つのことです。

「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」に寄付する。
「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」のバッチをつけて東京マラソンを走る。
「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」大阪の会場に行って、その内容をブログに書く。

 

すげーめっちゃやってくれてる!!!!

 

彼はほとんど毎晩、マラソンをしているそうで、この前Yelpのイベントでお会いしたときもちょうどもうすぐ東京マラソンに参加するということは聞いていました。

まさか寄付をして、「レアディジーズディ(Rare Disease Day)」の公式のバッジをもらってマラソンで走ってくれるなんて!

僕が始めた何気ない企画で、こうして動いてくれる方がいるとすげー嬉しいですね。

日本で「レアディジーズデイ[Rare Disease Day](世界希少・難治性疾患の日)」が始まった2010年、イベントの参加者はたったの300人だったそうですが、年々参加者は増え、2015年では1,800名の方に参加いただくまでになっています。

毎年300人ずつ増えている計算になるので、毎年イベントに参加した人が周囲の人に伝え、それが重なって5年でこれだけの人数が参加してくれているのだと思います。

僕にできることは限られてはいるけれど、自分が動くことによって1人でも希少難病について本気で考えて動いてくれる方がいれば、決して無駄にはならないし、やってよかったなーと思います。

最後に、企画に賛同して記事を書いてくださったTakahiroさん(@kyohirofuku )ありがとうございました!!(Takahiroさんのブログはこちら→「Feel the plant」)

引き続き、企画の参加者募集してます!

現在2人の方に記事を書いていただいていますが、2月末まで企画は継続します。「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)」に向けて記事を書いてくれる方がいらっしゃいましたら、ぜひぜひご参加を!

 

子どもと始める空手道!のごりらさん(@kodomotokarate):「医療クラウド」の重要性。未来のITなら声優・松来未祐さんを救えたのかも知れない。

 

Feel the plantのTakahiroさん(@kyohirofuku):一年に一度、希少難病について考え、一緒に行動してみませんか?