世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)の大阪イベントに行ってきました!

世界希少難治性疾患の日
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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

世界希少難治性疾患の日
こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

昨日は世界で一斉に希少難病の啓発イベントが開催される「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)」だったので、大阪のイベント会場に足を運んでおりました。

イベントを見て思うことがあったので、今日はそのことについて書いてみます。

「Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)」とは?

「Rare Disease Day(レア ディジーズ デイ)」というのは、世界規模で行われている希少難病の啓発活動のことで、毎年2月の最終日になると世界各国でイベントが開催されます。

突然ですが皆さん、「Rare Disease Day(世界希少・難治性疾患の日)」を知ってますか?

これは、希少難病当事者の生活の質向上を目指して2008年にスウェーデンで始まった活動で、日本でも2010年から始まっています。

毎年2月の最終日になると、世界中で一斉に希少難病に関するイベントが開催されます。

ちなみに、日本では去年、全国25の地域でイベントが開催されました。

【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ! #rdd2016 | Gorian91@筋力低下中  より引用

大阪のイベント会場は、あべのハルカス近鉄本店7階にある小さなイベント広場。紳士服売り場に挟まれた小さなスペースでこじんまりと開催されていました。

ちょうど14時頃に到着したら既にミニライブが始まっていました。平日ということもあって、人はそこまで多くなく、ちょうど良い混み具合。だいたい10名〜15名くらいの人が集まっていました。

ライブを見ていると、近くに昨日東京マラソンを完走して大阪に戻ってきたばかりのタカヒロさん(@kyohirofuku)がYelpでチェックインしてることに気づき、合流してイベントを見ておりましたw

11時から始まってミニライブが2本立てと、希少難病のポスターが何枚か展示されていました。ライブの演奏は良かったし、地元グループの手話講座は笑いありで面白かったんですが、ずっと見てて思ったのは、

 

これ希少難病の啓発イベントなの?

 

ってことでした。

希少難病の啓発イベントなのに希少難病についての話がほとんどなく、近くにポスターが何枚も貼られているだけで何も知らない人が見たらなんだコレ状態になると思いますw

せっかく年に1度の希少難病のイベントで、しかも大阪っていう全国でも指折りの大都市なのにもったいない!!というのが正直な感想でした。

イベントの問題点を指摘するだけでは意味がないので、来年はこうした方が良いのでは?というアイデアを記しておきます。

来年のイベントはこんな工夫をして欲しい

まず今回のイベントの問題点はいくつかあって大きいものは下記の3点。

問題点

1. 希少難病の啓発イベントなのに希少難病についての説明がほとんどなかった

2. 若者が来たくなる、当事者の人が来たくなるような仕掛けが少なかった

3. 開催日が平日で人が集まりづらい時間帯だった

特に希少難病についての説明はライブの前に少し話をされていた程度だったので、すごいもったいないと感じました。

あと、イベントの開催日は2月の最終日とこだわらずに、集客を考えて前日の日曜日に開催した方が良かったんじゃないかなー。ほとんどの人が平日に働いているんだから若い人にとっては足を運びづらい時間帯だったと思います。

 

この問題点を踏まえてこう改善した方が良いよ!というアイデアについて書いてみます。

改善点

1. 希少難病についてきっちり説明する時間を作る

2. 美味しいコーヒーやお菓子を用意して休憩できる場所を作る

3. 難病関連の書籍などの販売スペースを作る

4. 土日祝に開催して平日仕事の人が来やすいようにする

1.  希少難病についてきっちり説明する時間を作る

希少難病の啓発イベントなので希少難病についてもっと説明するべきだと思いました。冒頭の1分くらいでイベントの趣旨について説明されていたのですが、それだけじゃあまりに説明が短い。

言葉だけじゃなくって、視覚的にも伝えた方が印象に残るので、プロジェクター持ってきて、パワポでスライド資料を作って、イベントの冒頭にそれを見せながら5分なり10分なり説明する時間を作るだけでも良いんじゃないかな。

 

2. 美味しいコーヒーやお菓子を用意して休憩できる場所にする

ライブの時間以外は、テーブルと椅子が設置されて休憩できるスペースになっていたのですが、これももっと工夫できます。

「あべのハルカス」は人が多くてカフェに入って休憩しようと思っても人がいっぱい。それなら、話題のお店の美味しいコーヒーでも準備してきて、美味しいコーヒーが飲めてお菓子もつまめる休憩スポットを作れば、勝手に人は集まる。コーヒーを飲みに来てくれた人に団体のパンフレットなどを配布すれば、話だって聞いてもらえるし交流が活発になると思うんですよね。

3. 難病関連の書籍など販売スペースを作る

難病に関連した物販をするのも良いと思います。読んでもらいたい本をいくつかピックアップして店に置いてみる。売上が出たら来年のイベント予算になるし、それぞれの団体の活動費になる。

難病に関連した書籍はたくさんあるし、難病の作家さんがいるならその人の作品を売るのも良いと思います。

4. 土日祝に開催して平日仕事の人が来やすいようにする

世界希少・難治性疾患の日は2月の最終日と決められているので、29日(月)に開催されたと思うのですが、集客を考えれば、1日ズラして日曜日に開催したら良かったんじゃないかな。

 

平日の昼間は時間に余裕のある高齢者や平日仕事が休みの方くらいしか行けないですからね。広く認知させることを考えるのなら、人を集めやすい土日か祝日にやるべきだと思います。

まとめ

イベントのレポートを書くつもりが、イベントの改善提案みたいになっちゃったんですが、1年にたった1度の世界で希少難病について考える日なので、工夫できるとこは工夫した方が良いと思ったので書きました。

毎年イベントの反省点を活かして改善していくことでより良いイベントになっていくと思うので、イベントの主催者さん、ぜひ参考にしていただけると嬉しいです。

ともあれ、アイデアを出して提案するだけなら誰でもできるので、来年は何かしらの形でイベントに関わるか、自分でイベントを企画して何かやってみようと思っております。

こういう啓発活動は、若い人が率先して動いてこそ意味があるし次につながると思うので、できることをやってみようと思ったのでした。