【1口3,000円から】難病当事者の僕が生きる勇気をもらったメディア『soar(ソア)』をクラウドファンディングで応援しよう!

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。
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こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

少し前から難病の当事者として注目しているメディアがあります。

それが社会的マイノリティの人々に焦点を当て、彼らの可能性が広がるような活動を取材し、発信している『soar(ソア)』です。

社会的に意義のある活動をされている『soar(ソア)』さんが、クラウドファンディングで資金を募っていたので、微力ながら支援をさせていただきました。

達成金額まであと少しなので、このブログの読者の皆さんにご紹介したいと思います。

soar(ソア)』は、人の持つ可能性が広がる瞬間を捉え、伝える活動

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soar(ソア)』は、 人の持つ可能性が広がる瞬間を捉え、伝えていく活動です。様々なかたちで発信していくことで、同じ願いを持つ人たちが集う場を生み出します。誰もが自分の持つ可能性を活かして生きていける未来を願って。

soar(ソア)』より引用

soar(ソア)』は社会的マイノリティに焦点を当て、彼らの可能性が広がるような活動を取材し、発信してしているメディアです。

例えば、僕のような希少難病の当事者はもちろん、障害のある方、LGBT、貧困、虐待を受けていたり、社会的養護の元にある子どもたちなどが、社会的マイノリティ(社会的少数者)にあたります。

駅の自動改札機

駅の自動改札機が右利きの人に使いやすくできているように、社会環境は数の論理で決められることが少なくありません。ですから、社会的に少数派の人たちは、生きづらい環境に立たされていることがよくあります。

社会の環境のせいで本来の力を発揮することができない人がいる。

でも、そういった状況に風穴をあけようと様々なアプローチで活動している人がいる。

そういった部分にスポットライトを当てて発信されているわけですね。

体を自由に動かせなくても、できることはある

僕がこのメディアを知ったのは、「遠位型ミオパチー」という難病で車椅子に乗りながら、様々な活動をされている織田友理子さんを取材した記事を読んだことがきっかけでした。

「少しでも健常者と障害者の壁をなくしたい」ーー難病・遠位型ミオパチー患者の織田友理子さんが描く世界 | soar(ソア)

遠位型ミオパチーは、手足の先の筋肉から萎縮していく病気です。遠位型ミオパチーの「ミオパチー」という言葉は、筋肉の疾患を表す総称で実は多くの病気を含む言葉なんですね。

例えば、僕が当事者であるベッカー型の筋ジストロフィーも実はミオパチーの一種です。

発症後10年で歩行が困難になると言われる遠位型ミオパチーですが、織田友理子さんは歩行が困難で活動に大きな制約があるにも関わらず、旦那さんにサポートしてもらいながら二人三脚で精力的に活動されています。

少し前にネットニュースでも話題になったGoogle インパクトチャレンジでグランプリを受賞したことをご存知の方も多いはず。

みんなでつくるバリアフリーマップ – Google インパクトチャレンジ

こういった活動をされているだけでなく、結婚されていてお子さんがいる1人の母親でもある織田さん。きっと織田さんの事例は、同じ病気の方にとって大きな希望になったことは間違いないでしょう。

僕もいち難病の当事者として注目しているだけでなく、様々な事例を読みながら勇気をもらっています。

視覚障害者クライマー、モンキー・マジックの小林幸一郎さんの事例

他にも、僕が記事を読んで衝撃を受けたのはそれだけではありません。例えばこちらの記事。視覚障害者クライマー、モンキーマジック代表の小林幸一郎さんの事例。

クライミングで「人生楽しまなきゃもったいない」って伝えたいーー視覚障害のクライマー、モンキーマジック代表の小林幸一郎さん | soar(ソア) 

視覚障害でクライミングって想像つきませんよね。動画を見ても、あまりに普通に登っているのでほんとに障害があるのかと一瞬疑ってしまいました。

 

視覚障害は視覚からの情報が得ることができません。

でも、周囲の人が目の代わりに情報を伝えてサポートすることによって、情報を得ることができるようになり、クライミングを楽しむことだってできるようになります。それにしても上半身の筋肉が羨ましいw

障害のある方のサポートは、身近に障害のある方がいない限りどう対処したら良いかわからないことが多いという人が多いと思います。

でも、メディアが取材して発信することによって情報に触れる人が増えれば身近に感じることができるようになり、自然と理解が進んでいくはず。

今回のクラウドファンディングで集められた費用は、こうした様々な事例を取り上げて取材するための費用として活用されるそうです。

 

soar(ソア)』は、人間の新しい可能性を発信している

僕はたまたま、難病や障害のある方の記事を事例に出しましたが、『soar(ソア)』の素晴らしいところは、織田友理子さんの記事にしても、小林幸一郎さんの記事にしても、その他の記事にしても、単なる取材で終わらせるのではなく、人間の新しい可能性を示唆するコンテンツになっているところなんですよね。

例えば、僕は今は歩けているけど、遠くない未来に歩けなくなる。

でも、車椅子だろうが、メールを打つのに時間がかかろうが、そこにあるのは、アイデアと工夫しだいで何でもできるという事実だけ。実際に体現されている方の事例を知っているからこそ、僕にも不可能じゃないと思えるし、勇気が湧いてくる。

僕のような当事者の視点から情報発信することも大事だけど、『soar(ソア)』さんのように、ひとつのメディアとして、新しい事例に注目して発信してくれる人がいるというのはとても心強いですね。

みんなで『soar』さんの活動を応援しよう!

soar(ソア)』さんの活動は、社会的に意義が深い活動だと思いますし、何よりもっと色んな事例を知りたいし、記事を読んでみたい。

 

「ネガティブなことも、視点と発想を変えるだけでポジティブに転換できる。」

 

様々な事例が発信されて世の中で認知されれば、少数派の人たちだけでなく、多くの人にとって生きやすい世の中になるはず!

残り1週間であと50万円ちょっと。是非、目標金額を達成していただいて活動をスピードアップしていって欲しいなと思います。

僕もわずかながら支援をさせていただきました。

この記事を読んで『soar(ソア)』さんの活動に共感する方がいらっしゃったら、5月30日までクラウドファンディングの資金を募っているみたいなので支援してみてくださいね。

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