もしベッカー型筋ジストロフィーの僕が歩けなくなって『電動車椅子』に乗ったら

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

最近読んだ記事に書いてあった、「可能性が消えなければ見えてこない、新しい別の可能性もある」という言葉が、心に残っている。

というのも、病気の進行によってこれまでできたことができなくなる難病の方にも言えると気づいたからだ。

 

歩けなくなることによってひとつ可能性が消えれば、新しいどんな可能性が見えるだろうか?

 

僕は筋疾患の当事者なので、毎日少しずつ筋力が低下しているし、筋力が低下すれば、当然、歩けなくなって電動車椅子に乗ることになる。それも遠くない将来に。

でも、今は普通に歩けているし、毎週ゴルフに行っているから、正直、歩けなくなる想像ができない。

車椅子に乗ってウィリーをして遊んだこともあるけど、何も考えずにウィリーをして遊んでいられたのも、自分はまだ歩けるし大丈夫だろうとタカをくくっていたからだと思う。

車椅子まであと数年となった今でも、未だに自分が車椅子に乗っている姿が想像できない。

だから、想像してみることにした。

電動車椅子に乗ったら、今の生活がどう変わるんだろうか?どんな新しい可能性が見えるだろうか?

実際は電動車椅子に乗ってみないとわからないけど、早いうちから心の準備を整えておくに越したことはないと思って、想像してみることにした。

もしベッカー型筋ジストロフィーの僕が歩けなくなって『電動車椅子』に乗ったら

トヨタ「ウェルキャブ」に乗り換える

僕の家はちょっとした山の上にある。車がなければ外出することもままならない。

一応、近くにバスが通っているけど、自宅周辺のバスの運転手の中に、車椅子で乗車しようとすると嫌な顔をするクソ運転手がいるので、正直乗りたくない。

実際、電動車椅子の叔父がバスの運転手の不手際で転倒し前歯を2本折るという大ケガを負った。こんな事故はそうはないだろうけど、こんな対応をされるなんて絶対に嫌だ。

障害者差別解消法の施行によってこうした対応が多少マシになるかもしれないけど、現場のスタッフの対応がすぐに改善されるかといえば、正直疑問が残る。

だから、電動車椅子に乗ったとしても、多少なりとも体が動くうちは車を運転すると思うし、乗れなくなったとしても、パートナーや身近にいる人に車を運転してもらうことになると思う。

とはいえ、僕は何ごとも自分でできるうちは自分で全部やりたいと思うので、まずは移動の手段として、車椅子でも乗車可能なトヨタの福祉車両「ウェルキャブ」に乗り換えようと思っている。

トミカ No.12 トヨタ ポルテ (ブリスター)

「ウェルキャブ」は、トヨタの福祉車両を指す造語

「ウェルキャブ」というのは、トヨタ自動車の提供する福祉車両を指す言葉のこと。

トヨタ ウェルキャブ(福祉車両)

トヨタは、お客様の幸せな暮らしのために少しでもお役に立つ事を願い、トヨタで扱う福祉車両を「ウェルキャブ」と命名し、国内自動車メーカーで最多の車種と仕様・タイプをご用意しております。

「ウェルキャブ」とは、「Welfare(福祉)」と、「Well(健康)」、そして、「Welcome(温かく迎える)」の「Wel」と「Cabin(客室)」の「Cab」を組み合わせた造語のこと。

車椅子でも乗れる車なんてほとんど選べないんだろうなーと思っていたけど、ハイブリッド、コンパクト、ミニバン、セダン、ワゴン、ビジネスカーなど、色んなボディタイプを選べるし、必要な機能からも選べるようになっているので、思った以上に選択の幅が広い。

トヨタの営業さんは対応が素晴らしいと聞いたことがあるし、いろんな面で安心できそうだしね。

歩くのがしんどくて行かなかった場所に行くようになる

神宮前交差点

車椅子になって一番生活が変わるといえば、きっと移動の面だと思う。

正直、最近は歩くことが億劫だ。

今はなんとか歩けているけど、座ったり立ち上がったりするのは一苦労だし、階段なんてもってのほか。エスカレーターに乗るときだって、足の力が抜けてこけそうになったらどうしようと、常に最悪の事態を想像してしまう。

だから、最近はあまり外に出なくなった。いや、出ることは出るけど、歩く距離を最小限にできる車での外出がほとんどだし、遠くへ行くことがあったとしても、駅から離れた場所には行かないようにしている。

でも、電動車椅子になったら歩かなくても良いわけで、駅からどれだけ離れても、車椅子のバッテリーがある限りは移動の心配をする必要がないんだよな。

たぶん、歩かなくても良くなったら僕は外に出る機会が増えるだろう。

歩くのがしんどくて行くのが面倒だった場所も、車椅子なら歩かずに辿りつけて体力はそこまで消耗しないはず。

だから、車椅子になったら行動範囲が広くなるんじゃないかと思っている。

差別的な対応をされても、ブログのネタにして楽しめそう

ごめんなさい、お願いします

車椅子になったら、当然、自分ひとりでできることが少なくなって人に頼る場面が増えてくると思う。

身近な家族、パートナーはもちろんだけど、駅での移動では、駅員さんにサポートしてもらう必要がある。

正直これは一番不安なことで、差別的で嫌な対応をされることがあるだろうし、逆に好意の押し付けで不愉快な気持ちになることもあると思う。

でも、僕はなんだかんだこういう体験も含めて楽しめるんじゃないかと思っている。

なぜなら、そういう体験ほどブログのネタになりそうだからw

正直、ブログを書いてる自分としては、美味しい体験が色々できると思うんだよな。

希少な体験ほど面白い記事になるし、何より車椅子で面白いブログを書いてる人って少ないからね。

まとめ

とまぁ、色々と書いてみたけど、電動車椅子に乗る生活を想像してみたら、大変そうではあるけど、案外楽しそうな気がしてきたので、歩けなくなるってのは悪いことばっかりじゃないのかも。

あと、腕の筋力が残ってるなら車椅子テニスをやってみたいし、車椅子カーリングもやってみたい。

歩ける間しかできないと思っていたゴルフも、車椅子用のゴルフカートを使えばできるかもしれないので、チャレンジしたいと思っている。

 

「歩けなくなることによってひとつ可能性が消えれば、新しいどんな可能性が見えるのか?」

 

この答えは歩けなくなってからじゃないとわからないけど、少なくとも、歩けなくなることによって可能性が狭まることは絶対になく、歩けないなら歩けないなりの新しい可能性が待っているのだと思う。

人生苦しいことばっかりじゃないと信じたい。