【まとめ】筋ジストロフィーを理解するために読んでおくべき記事まとめ

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

岩崎航さんという方をご存知でしょうか?

岩崎航さんは、筋ジストロフィーの当事者でありながら、詩人として精力的に活動されている方で、ついこの間、NHKのドキュメンタリー番組に出演されていました。

僕のブログは「筋ジストロフィー」で検索すると1ページ目に出てくるので、NHKのドキュメンタリー番組の放送中は「筋ジストロフィー」関連の記事にアクセスが集中していました。

 

リアルタイムアクセス

番組放送中のリアルタイムアクセス

今週末の6月11日(土)午前0時から、岩崎航さんのドキュメンタリー番組の再放送があり、記事を読んでくださる方が増えると思われるので、改めて、「筋ジストロフィー」について知ってもらうために読んでもらいたい記事をまとめました。

「筋ジストロフィー」ってどんな病気?

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筋ジストロフィーは、進行性の筋疾患の一種で、筋肉が徐々に蝕まれていく病のこと。平成27年1月に厚生労働省によって難病指定されました。

厚生労働省 平成27年7月1日施行の指定難病

筋ジストロフィーは、症状によっていくつかの型に分類され、その型によって症状は大きく異なります。

例えば、僕はベッカー型と呼ばれる筋ジストロフィーの当事者です。この型は、筋ジストロフィーの中では比較的軽症とされており、病気の進行もあまり早くありません。その証拠に、僕は27歳になった今でも普通に歩くことができています。

また、この病気の怖い理由のひとつに、遺伝性であることがあげられます。

親から子へ、子から孫へ遺伝します。それに加え、遺伝子の突然変異で病気のキャリアじゃなくても子が突然発症というケースもあります。病気の基本的なことから、遺伝の詳しい話を記事にまとめているので、知りたい方はこちらの記事をどうぞ。

筋ジストロフィーってどんな病気?ベッカー型の当事者が病気について解説します

【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと

ベッカー型筋ジストロフィーの体験談

筋ジストロフィーは、人によって個人差が非常に大きい病気。

僕は27歳の現在も普通に歩けていますが、進行が早い人だと20代で既に車椅子に乗ってる方もいらっしゃいます。

これまで同じ病気の方たちと関わりを持ってきませんでしたが、自分自信の病気について色んな事例を知っておきたいと思ったので、今は積極的に同じ病気の方と関わりを持つべくインタビューを行っています。

症状は人によって異なるものの、日々の生活の工夫や困ることなど、数多くの共通点も多く見られることがわかりました。

「一番怖いのは、使えなくなること。筋肉がない分、最大限に使うためにはどうするかを考えるようにしています。」希少難病当事者インタビュー:遺伝性の筋疾患ベッカー型筋ジストロフィー

当事者の方はもちろん、筋ジストロフィーの子を持つ親御さんなどにも参考になるかと思います。

筋ジストロフィーの当事者が行っている生活の工夫

当事者の方にお会いすると、筋力の維持やもしものケガの防止のために、様々な生活の工夫をされていることがわかりました。当事者の方に聞いた生活の工夫についてまとめた記事がこちら。

CPKの改善に瞑想が効く?ベッカー型筋ジストロフィーの当事者に聞いた生活に取り入れるべき5つの工夫

特に面白かったのは毎日瞑想をしているという話。

CPKというのは、筋肉が損傷を受けたときに血液中に流れ出る酵素のことで、筋ジストロフィーの患者はこの数値が異常に高いんですが、瞑想をすることで、少しマシになったらしいんですよね。(医学的根拠はありません)

僕は毎日ストレッチをするくらいしかやっていませんでしたが、他にもできることは色々あるんだなーと痛感させられる出来事でした。

筋ジストロフィー当事者の恋愛体験談

波打ち際を歩くカップル

筋ジストロフィーに限らず、進行性の病気の方にとって死活問題となるのは、恋愛。病気が進行して、将来、自分1人の力で生活することが困難となったときどうするか、気になるところだと思います。

なので、僕は他の方の参考になるように、積極的に自分の恋愛の体験を記事にしています。

難病が理由で恋愛に臆病になってしまう気持ちは痛いほどわかりますが、でも、積極的にならなければ、将来どうなるか、想像に難くないでしょう。綺麗事抜きでズバズバ書いています。

難病でも普通に恋愛できるというのは幻想だ!「生理的に無理!」を乗り越えなければ、恋愛のスタートラインにすら立てない

「人は覚悟を決めてぶつかるとき、本気になれるのかもしれない。」難病いつ告白するか問題に対する僕なりの解答。

まとめ

ここにある記事を一通り読んでいただくと、筋ジストロフィーという病気がどんな病気で生活のどういう場面で困るのか、理解していただけると思います。

僕はこのブログで、同じ病気の方やそのご家族の方に伝えたいことを自分なりの言葉で書いています。

記事を読んで、「同じ病気の人がこんなことやってる」「当事者の方はこんなことを考えているんだ」など、僕が書いた記事をきっかけに、少しでも病気について考えてくれる人が増えれば嬉しいなー。

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