難病や障害は舵の取りづらい船のようなもの。先を予測して丁寧に運転するしか安全な道はない。

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

難病や障害は、舵の取りづらい船に乗っているようなものだと思っています。

病気の種類によっては日常生活で制限がありますし、いざというときにコントロールが効かないんですよ。

その際たるものが就労だと思います。

難病があるといざというときに軌道修正が取りづらい

難病があると、いざというときに軌道修正が取りづらいです。

軌道修正が取りづらいというのは、つまり、選択肢が限られるということです。

例えば、急に仕事を失ったとしたとして、健康な人であれば、最悪アルバイト先を探して肉体労働でもすれば収入を得ることができるでしょう。

仕事さえ選ばなければ、すぐに働く先を見つけることができると思います。

でも、難病の場合はそうはいきません。

僕のような軽度の筋疾患でいえば、長時間の立ち仕事である飲食店、コンビニなどのアルバイトは絶対につとまりませんし、職場や通勤途中で階段がある場所で働くことも難しいといえます。

実際に、飲食店でバイトをしようと思ったことはありますが、1日で筋肉痛になり無理だと悟ってやめました。

そうなってくると、仮に急に仕事を失ったとしたら、デスクワークしかできないので、次の選択肢がかなり限られてしまうんですよね。

軽度の筋疾患を例に出しましたが、難病の方は健康な人に比べて、体調が極端に不安定だったり、定期的な通院が必要となる場合も多いので、職場の病気への理解も必要不可欠となります。

病気に理解のある職場は、残念ながら今の日本ではかなり少ないので、選べる選択肢はほとんどなくなってしまいます。

選択肢が少ないからこそ、迷わず正しい道を選べる

選択肢が少ないから僕らは迷わない

選択肢が少ないから僕らは迷わない

ただ、選択肢が少ないということは、迷わず正しい道を選べる可能性が高いということでもあります。

選択肢が多いと迷ってしまうこともあるので、選択肢が少なくて、選べる仕事の選択肢が限られている僕たちは、ある意味幸せなのかもしれません。

選択肢が限られていれば、迷わなくて済みますから、選ぶ時間を浮かせることができ、浮いた時間で行く先の道に備えて準備をすることができます。

心の準備ができていれば、余裕を持って行動できるだろうし、事前に必要な荷物を積み込んであるから、いざというときも落ち着いて対応できる。

舵が取りづらいのなら、先を予測して丁寧に運転するしかない。

事前にしっかりと準備をして、なるべく事故が起こらないように、丁寧に運転するしか安全な道はないんですよ。

ないものねだりをしてる暇があるなら、一刻も早く行く先に備えよう

難病の当事者である僕たちには、ないものねだりをしている時間はありません。

健康な体に取り替えることはできないのだから、一刻も早く、先のことを考えて準備しておくべきです。

難病があると健康な人に比べたら、どうしても選択の幅が狭まってしまうことがあると思います。

でも、こればっかりは文句を言っても仕方がない。今ある体で生きて行くしかない。

今自分にあるものでどう戦っていくのかを模索していくしかありません。

むしろ僕らは、迷いが少ない分、幸せなのかもしれません。

まとめ

ないもんねだりしてるほどヒマじゃねえ

あるもんで最強の戦い方探ってくんだよ

一生な

by ヒル魔