日本国内でわずか数名の希少難病「肢端紅痛症(したんこうつうしょう)」の当事者の話が恐ろしすぎてゾッとした話

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

本日は、少し前から言っていた記事の企画で、大阪城公園に撮影に行ってきました。

人が集められなくて困っていたけど「ヨッセンスクール」で相談したら一瞬で解決した話

2016.11.21

車椅子の方1名と、ヨッセンスクールのメンバーさん(2名)に協力をいただいて撮影を敢行。

車椅子の方がいらっしゃるということもあって、雨だったら中止をする予定だったんですが、無事に晴れて、気持ちいい天候の中撮影することができました。

お手伝いくださった皆さんありがとうございました!!

しつこいようですが、ヨッセンスクールはほんと良い人ばっかりです。

ちなみに、ヨッセンスクールでは、サロンメンバーを募集しているので興味がある方はぜひどうぞw

人が集められなくて困っていたけど「ヨッセンスクール」で相談したら一瞬で解決した話

2016.11.21

肢端紅痛症(したんこうつうしょう)の当事者の話が恐ろしすぎてゾッとした

さて、今日撮影のお手伝いで来てくださっていた方のひとりが、日本でも数名しかいない希少難病(肢端紅痛症)の当事者の方だったんですが、話を聞いていると、制度の谷間、心無い医師によるドクハラと戦っていて、本当に大変だと感じました。

いや、「大変」という言葉で表現するのは失礼なレベル。制度の谷間で戦っている人の話を聞いて衝撃でした。

詳しく聞いた話は後日まとめるので、ポイントだけ書き出すと、

 

  • 先天性肢端紅痛症(せんてんせいしたんこうつうしょう)という激しい痛みを伴う希少難病。
  • 希少難病の中でも更に希少で現在日本国内では2名の患者がいるとされている。
  • 過去にもほとんど症例がなく医師でも知っている人がほとんどいない。
  • 医師でも知っている人がほとんどいないため、治療方法が確立されていない。
  • 患者数が少なすぎるため、難病指定もされていない。
  • 毎日体調が不安定であり、働くことはおろか、日常生活にも大きな支障がある。
  • 支援が必須の病であるにも関わらず、制度の谷間で充分な支援を受けることができていない。

 

話を聞けば聞くほど、

 

こんな大変な病気なのに、制度の谷間に落ちるってどういうことなの???なんで???

 

という気持ちでいっぱいでした。

僕はベッカー型の筋ジストロフィーというそれなりに大変な病気ではあるけれど、難病指定されていて、病気の治療に向けた研究は進んでいるし、医療費の助成を受けることができる。

しかも、障害者手帳の申請をすれば、手帳だってすぐ取れる。

支援を受けようと思えば、すぐに支援を受けることができます。(めんどくさいからやってないけど。確定診断痛いし。)

【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと

2015.05.03

でも、僕みたいな病気の人がいる一方で、希少すぎて医者でも病気のことがわからず見放され、治療方法もなく研究されていないどころか、挙句の果てに、医師による私情でドクハラの被害にあうという始末。

それでも、制度の谷間にいながら前向きに戦って暮らしている当事者の方の話を直に聞いて、胸が締め付けられる思いでしたし、「何か自分にできることはないのか」と強く考えさせられました。

こういう希少難病の当事者の方のために、自分はどういう支援ができるのか、正直まだわからないけれど、ひとまず僕にはブログがあるので、今日聞いたこの話を記事にして、ひとりでも多くの人に伝えたいと思った次第です。

また後日詳しい内容をまとめて投稿しようと思います。