難病カフェポータルサイトを作ることにしたので、全国の「難病カフェ情報」を募集しています

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

昨日、難病カフェ開催のための資金をフレンドファンディングアプリ「polca」で支援を呼びかけたところ、色んな方からの支援をいただきました。

以前バリアフリー調査「【検証】Googleマップで表示される目的地までの到着時間は、車椅子の場合、どのくらい誤差があるのか検証してみた」で協力してくださった、ごりらさん(@goriluckey)にいたっては10口3,000円も支援してくださいました。

「おおー!!めっちゃ応援してくれてる!!」

と思ったその直後、ぱんくまさん(@clipnotebook)からも支援をいただいたことで、タイムラインが一瞬にして動物園になりましたw

支援してくださった皆さん、ありがとうございます。

俄然やる気が出てきたので、イベントをしっかり成功させて、良い報告ができればいいなと思っています。

ところで、今日は、難病カフェに関連してまたひとつ新しい取り組みを始めることにしたので、そのご紹介をしたいと思います。

難病カフェポータルサイトを作ります

その新しい取り組みというのは、「難病カフェポータルサイト」です。

「難病カフェって何?」と疑問の方はこちらの記事でちょろっと説明しています。

難病カフェをやろうと決めてから、全国各地で開催されている難病カフェについて調べていたのですが、各地域で頑張って運営されてる団体はたくさんあるものの、それぞれ自由に運営をされているので、まとまった情報がなかなかないんですよね。

なので、それだったら簡単なものでも良いから、「ポータルサイト的なものを作ってまとめたら便利なんじゃない?」と思い、作ることにしました。

とはいえ、そんなに複雑なものを作る余裕はないので、まずは、簡易的なものを構築して、運用しながら改善していく方針です。

それをするにあたって必要になるのが、全国の難病カフェの情報です。

全国の難病カフェ運営者の皆さまへのお願い

Webで情報を調べて出てくる団体さんは良いのですが、情報が出てこない団体もたくさんあるっぽいので、そういう団体の方も全て集めて掲載したいなと思っています。

というわけで、こういうフォームを用意しました。

こちらのフォームに入力して送信していただければ、「難病カフェポータルサイト」に団体名、活動地域、活動内容、サイトURLなどを掲載させていただきます。

難病カフェポータルサイトはこれから作ります。

当たり前ですが、掲載は無料。

情報を入力する手間だけはかかってしまうのですが、特にデメリットはないので、全国の難病カフェの運営者の皆さん、ぜひご協力をお願いします。

情報の集まり具合にもよりますが、9月くらいにはひとまず公開して運用を始めたいなと思っています。

難病カフェを運営しているわけじゃないけど、知り合いにやってる人がいるよ、という方がいらっしゃったらぜひ運営者さんにこちらの記事を紹介してあげてください。

よろしくお願いしますー!