当ブログについて

こんにちは、ショウゴ（@gorian91）と申します。

当ブログ「筋ジスですが何か？」では、難病の当事者である自分が良いと思ったモノやコトを紹介したり、病気にまつわる話をしたりするブログです。

プロフィール

運営者は白井祥剛（しらいしょうご）1988年9月1日生まれの30歳、2人兄弟の次男です。

中学生のときに難病であるベッカー型筋ジストロフィーと診断を受けました。

筋ジストロフィーには様々な種類があり、ベッカー型は進行が遅いため、30歳になった今でも普通に歩くことができます。

見た目では病気とわかりにくく、ぱっと見はただの細い人です。

大阪の専門学校を卒業後、東京のWeb制作会社で法人営業、大阪のベンチャー企業でWeb・広報、派遣会社で経理・労務の仕事を経てフリーランスになりました。2016年に法人化しました。

コンピューター系の専門学校でデザインを専攻していたので、そのスキルを活かして今はWeb制作関連の仕事を中心にやってます。

難病でも仕事をして収入を得ながら社会にも貢献し、やりたいこともしっかりやる。そんな人生にしたい。

病気があると、自分にはできないと何かと諦めてしまいがちですが、なるべく諦めなくても住むように、難病でも快適な暮らしを実現するため、日々奮闘中。

これまでの歩みは、NPO法人soarが運営するウェブメディアでインタビューいただいた記事をご覧ください。

リアルタイムな情報は各種SNSで発信していますので、良かったらフォローよろしくお願いします。

フリーランスとして仕事をする傍らで様々な活動を行っています。

ここ数年で全国的に広がっている活動、難病当事者が病名問わずに交流できる場「難病カフェ」を大阪で開催しています。

毎回20名ほどの難病の方が参加され、病気との向き合いや仕事や働き方のこと、恋愛や結婚の話に至るまで、日常生活のちょっとした悩みや経験などをそれぞれ共有し、語り合っています。

参加された方がひとつでも何か今後の役に立つ情報を持って帰ってもらい、明日からも頑張ろうと思ってもらえたらいいな、という思いで運営しています。

難病カフェ大阪では、3時間の交流時間を作っていますが、毎回時間ギリギリまで話を楽しんでおられます。

2017年10月から2ヶ月に1回のペースで開催、2018年10月の開催で1周年を迎えました。

2018年の4月からは、任意団体としてチームで運営を行っています。

活動に共感していただける方も増え、最近では、大阪健康福祉短期大学のご厚意でキャンパスの一角をお借りして開催しています。

難病カフェ大阪のこれまでの開催の様子は、簡単なレポートにまとめておりますので、下記のリンクからご覧ください。

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また、難病カフェ大阪の活動は、多くの方に知ってもらいたいと考えておりますので、活動について詳しく知りたいという方は、お気軽にお問い合わせください。

難病であっても手に職を持って仕事をしながらやりたいこともやって社会に貢献する、そんな生き方を発信するため、メディアからの取材は可能な限りお受けしています。

難病カフェのことや、難病のいち当事者としての生き方や働き方についての取材が多いです。

これまで受けた取材やメディアで紹介された記事については、メディア掲載ページに詳しくまとめました。

記事だけ読みたいという方は、過去のメディア掲載の記事一覧を作っておりますので、下記のリンクからご覧ください。

難病カフェの主催以外にも「こういうことやったら面白いんじゃない？」というアイデアはすぐに企画して実行することもあります。

過去には、ブロガー仲間に呼びかけて、希少難病について考えたことをそれぞれが記事にするという企画をしてみたり、難病の当事者インタビューをしたり、車椅子ユーザーと施設のバリアフリーを調査するなど、様々な企画を行ってきました。

今後も面白そうな企画を思いついたら積極的にやっていこうと考えています。

企業や団体さんはもちろんですが、ブロガーさんなど、色んな方とコラボしたいと考えていますので何か面白そうなアイデアがあれば、ぜひお声がけください。

Webライターとしても活動しており、外部のWebメディアへ記事の寄稿やWebサイト用の原稿作成などのお仕事も承っています。