「日本筋ジストロフィー協会」が、在宅患者とその家族を支援する診療所を開設した。」

と、産経ニュースにより報道されました。

全身の筋肉が徐々に衰える難病、筋ジストロフィーの患者と家族らでつくる「日本筋ジストロフィー協会」が、在宅患者と家族を支援するための診療所を開設した。患者団体による診療所開設は非常に珍しい。

産経ニュース「筋ジストロフィー」患者団体が診療所を開設 在宅医療を支援 より引用

これはとても嬉しいニュースですが、記事内で少々気になったことがあります。それは、「根本治療がないからと医療との接点を保ってない患者も多い」という部分。

このように考えて、診療を受けていない患者さんも実際多いと思いますし、実際、私もそうです。でも、少し説明が不足しています。ここに一言付け加えるならば、ごく一部の医者による患者への対応にも問題があるということ。

私が、関西にある筋ジストロフィーの診療で有名な病院で診療を受けたとき、患者の質問を面倒くさそうにはぐらかし、まともに答えることもせず、患者を不安にさせる医者に当たったことがあります。そこでは、自身の病気について不安になり、まともに診療を受ける気にすらなりませんでした。

医療に心血を注ぎ、治療や研究に勤しむ医者もたくさんいらっしゃるでしょうし、全員が全員、先ほどの話に出てくるような医者ではないことも理解しています。しかしながら、謎が多く、治療法が確立されていない病気だからこそ、少しでも患者の不安を解消することに勤めるべきなのではないでしょうか。

今回の団体設立は、患者団体が母体となっているため、患者としては、とても嬉しいニュースです。研究が進み、投薬での治療法が確立されれば、このような、生活に寄り添う形で、継続的な治療を受けれる場所が重要になってくるでしょう。

 

 

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もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない

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