最近、同じ病気の方からチラホラとメッセージを頂くようになりました。
元々、自分の知識を整理するための場所だったブログから、病気のことを書くようになってしばらく経ち、徐々に色んな声が届くようになって嬉しいです。
いくつかメッセージを頂いた中で、自分と似た悩みを持ってる方が多かったので、自分なりの考えを書いてみようと思います。
病気の確定診断はいつ受けるべきなのか？
ベッカー型筋ジストロフィーは、難病ではあるものの、症状が軽度で見た目では判断しづらいため、病気に気づかない人が多いと聞きます。自身が病気であることを自覚している人は、大抵が、親族に同じ病気の人がいたり、通院したときの検査で病気の可能性を知るというケースではないでしょうか。
病気の可能性を知ってから、病気であることを確定診断しようとすると、受け入れることができるのかな、と不安になる人も多いはず。確定診断にはりそれなりの勇気がいります。診断をしたからといって、治療方法すら確立されていないので、何か変わるわけでもないんですけどね。
私は、病気の可能性があるとわかっても、心の準備ができていないのでれば、無理に病気の確定診断を受ける必要はないと考えています。
診断を受けたときに、良い医者に当たれば良いのですが、医者も人間ですから、なかなかそう上手く巡り合いません。中には心ない医者もいるので、患者を不安にさせることを平気で言う人だっています。ともあれ、医者は専門家としての責任があるので、無責任に期待を持たせる発言ができないことも理解できます。
私の場合は、病院で診断を受けたとき、「筋力を温存することを考えなさい。」と言われました。
でも、筋力を温存するって何？どこまで使ってオッケーなの？筋力は全くつかないの？と、疑問は湧いてくるばかりでした。でも、その質問をぶつけたところで、医者はただ面倒な顔をするだけでした。
医者の言うことをバカ正直に聞いていると、気が滅入ってしまうし、精神衛生上良くありません。でも、QOL（クオリティ オブ ライフ）の考え方があるように、必ずしも筋力を温存することが良い結果を招くとも限りません。
例えば、私はゴルフをしていて、長期的に見れば体には良くはないのかもしれませんが、歩けなくなったらゴルフだってできなくなる。今やらなくて後悔するのなら、やって後悔する方がまだマシです。
こんなことを言うと無責任に思われるかもしれませんが、急にぶっ倒れて死ぬ病気じゃないので、医者の言うこともほどほどに、確定診断なんてものは、心の準備ができたときにすれば良いのだと思います。早かれ遅かれ、病気の診断を受ける場面は場面は自然とやってくるので、必要に迫られたら受ける。深く考えないことがポジティブに捉えるコツです。
筋ジストロフィーでも太ることができるの？
病気の特性上、筋ジストロフィーの方は、筋肉が少なく痩せている方が多いです。（稀に太っている方もいます。）
でも、本心としては、もっと体重をつけたい！太りたい！と思うわけです。痩せていて羨ましい！なんて言われることもありますが、嬉しくないどころか、むしろ言われるたびにイラッとしますw
じゃあ太ることはできないのか？という疑問ですが、筋ジストロフィーでも太ることは可能です。でも、都合の良い場所にお肉がつくとは限らないのが難しいところなんですよね。
例えば、私の叔父もベッカー型の筋ジストロフィーで、体にお肉がついていますが、健康的な太り方ではなく、下っ腹が出ていてカッコ良くありません。
とはいえ、痩せてるのは嫌なので、自分もプロテインを飲んでみたり、軽く筋トレをしてみたり、食べる量を増やしてみたり、いろいろと試行錯誤してみましたが、多少顔がふっくらしたかな？と思うことはあるにせよ、体重は全然変わらず、そのうち諦めました。
専門家ではないので医学的な根拠はありませんが、太ることはできるが、ついて欲しい場所にお肉がつくとは限らないのではないでしょうか。実際、私の場合は、皮下脂肪、内臓脂肪が多いと言われました。
あとは、スポーツができないので、一度太ってしまうと脂肪を減らそうと思ってもなかなか減量できないという問題が出てきます。
とはいえ、なかなか諦めきれない人も多いと思うので、一度、自分で納得いくまで試してみるのが一番です。やってみて無理だったら諦めがつきますからね。
どうしても無理なら、ファッションを工夫して、体型をカバーする方法を考えると良いと思います。そっちの方が考えていて楽しいし、ファッションセンスを磨くことができるので、良い結果をたぐり寄せることができます。
病気をボジティブに捉えるためのマインド
筋ジストロフィーであれば、先のことを考えると不安になってしまう方も多いと思います。特に歩けなくなることへの恐怖は、なかなか払拭できるものではありません。
今の自分の気持ちを考えてみても、歩けなくなることが目前に迫ってきたことで、病気の進行に対する不安、歩けなくなることへの恐怖があります。むしろ、昔よりも病気が進行している分、恐怖は強くなってきました。
でも、夜眠れなくなったりするほど考え込んだり、辛いと思ったことはありません。たぶんそれは、自分を支えてくれる人がいて、自分のやりたいことがあって、日々充実しているから、もし歩けなくなっても、なんとかなると考えているからなのだと思います。
前向きになるコツはたった一つで、とにかく何かやってみて、ネガティブなことを考える余裕がなくなるくらい夢中になれることを見つけることです。
高校生の頃は、病気の不安で誰にも相談できず、悶々と不安になって、自分が嫌いになって外に出られずに引きこもっていました。
でも、このままじゃダメだと思って、自分を好きになることからはじめました。まずは外見を変えようとファッションに興味を持って外見を磨いて、オンラインゲームで色んな年代の人に話を聞いてみたり、SNSをやってみたり、音楽を聴いてみたり、本を読んだり、服を買いにいって色んな服を着たり、勉強に限らず、とにかく色んなことをやりました。
そうこうしているうちに、徐々に自分がどうなりたいのか、今何をしたいのかが見えるようになってきて、そこらへんから、病気のことをあまり深く考えないようになりました。
今できることを、一歩一歩積み重ねて歩いていくしか、ポジティブになる道はないのかもしれません。
