こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。
先日、「希少難病当事者の生活実態と制度への要望に関する聞き取り調査」への協力で、ベッカー型の筋肉ジストロフィーや生活の実態についてある研究者の方にお話しをしてきました。
自分の病気のことを、小学校から遡って話をしたのは初めてだったので、改めて病気と向き合う良い機会になりました。話をした内容は、このブログでも書いている筋ジストロフィーの闘病記録を、さらに一歩踏み込んだ内容です。
歩けなくなった後のため、本業以外の収益源を持っておくことの大切さ
筋ジストロフィーの方は、比較的症状が軽度なこともあって、ごく普通に生活をされている方が多いそうです。
しかし、問題になってくるのは、体が徐々に弱ってくる40代〜50代の頃。私の叔父も30代の半ばくらい（だったと思う）で車椅子になってますし、40代くらいになるとほとんどの筋ジスの方は歩けなくなるんですよね。
歩けなくなるということは、全身の筋力が低下しているわけですから、当然、体力だって健康な人に比べると大きく劣ります。
例えば、企業で長く働いていれば、現場から管理する立場になって、自分のことだけでなく、部下のこと、部署のこと、考えることがさらに増え、忙しくなってきます。そんなますます忙しくなるであろうこの時期に、体が弱ってしまっては、満足に働くことができません。
当事者からすれば、「環境さえ整えばバリバリ働ける」と思うのですが、周囲が環境を整えてくれるほど、甘くありません。企業に勤めている場合、特に大きな企業では、会社にいないと困ると思われるくらいの成果を出せていない限りは、リストラの対象になることも起こりうるでしょう。
実際に私の知っている限りでも、40代で家庭があって子供もいるけど、身体的な状況を理由に実質的には左遷のような扱いを受けたり、退職に追い込まれている方もいます。
なので、筋ジストロフィーの方は、体の自由がなくなってくる40代くらいになってから、もし仕事をやめても生活ができるように、本業以外の収益源を持っておくことが大切だと感じました。
[cc id=3174]
