こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。
2月のはじめから実施中の希少難病について考えるブロガー参加企画に、プロブロガーのヨスさんが賛同して記事を書いてくれました。
毎年2月の最終日には世界中で同時に「希少難病」に関するイベント「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」が開催されています。ということで、今回はその希少難病について考えてみました。
「世界希少・難治性疾患」について考える。情報を発信することは大事だよ! | ヨッセンス より引用
僕が難病について書くきっかけになったブログ「ヨッセンス」
実はヨスさんのブログ「ヨッセンス」は、僕が難病についての記事を書くきっかけになったブログなんです。
親しい友人がバセドウ病になったと聞き、「バセドウ病」ってどんな病気なんだろう？と調べてたどり着いたのが、ヨッセンスの「バセドウ病の闘病記」でした。
「バセドウ病」で検索すると1ページ目で出てきます。
こんにちは! 元バセドウ病患者のヨス（@yossense）です。
そう。「元」バセドウ病なんです。今はもう完治しています。今回はバセドウ病の記事が増えてきたので、そのまとめ記事を作ってみました。ほしい情報に早くたどり着ける手助けになればと思います。
ヨスさんは「元」バセドウ病患者で、ブログでも病気や治療のことについて当事者の視点で記事を書かれています。
病気のことを当事者が書くと、どうしても日記みたくなりがちなのですが、ヨスさんの記事は全く別物で、わかりやすい文章で、なおかつ、情報としても役に立つものでした。
闘病記というのは日記ばっかりという先入観を持っていたので衝撃を受け、
「自分の病気も情報としてまとめて発信したら役に立つかも！」
と思い、筋ジストロフィーについての記事を書くようになりました。
伝えようとしなければ、伝わるものも伝わらない
その後しばらくしてから、大阪のブロガー参加イベントでお会いする機会があり、そこからのご縁。
記事にもそのときのことが書かれていました。
たとえば、指定難病の「ベッカー型筋ジストロフィー」ってご存知ですか?
わたしはこの病気になっているブロガーのGorian91さんと大阪でお会いして初めて知りました。実際に会って話をしていたのですが、ちょっと話しただけでは気づかないレベルです。
この記事を読んで改めて思ったのは、病気にしてもそうだし、それ以外のことでもそうなんだけど、伝えようとしなければ、伝わるものも伝わらないってこと。
実際、ヨスさんも話題に触れるまでは僕が病気であることに気づかなかったそうです。
そりゃそうですよね、車いすに乗ってるわけじゃないし、ぱっと見ちょっと細いだけなので、こちらから言わなければ伝わるわけがありません。
でも、僕が直接お話をしてブログで「これでもかっ！」というくらい記事を書いてるので、今ではヨスさんもベッカー型の筋ジストロフィーについては詳しい部類の人になっているそうですｗ
難病当事者はもっと伝える工夫を！
難病当事者など社会的少数者たちは、もっと情報発信をすべきなんですよね、きっと。
ヨスさんもおっしゃってますが、発信しないとだれもわかりません。
こんな体験をわたしは日常でしたものですから、すっごく思うんですよ。けっきょく
発信しないとだれもわからないということが。わたしは当事者ご本人と話をしましたが、もしこの話題に触れなければわたしはこの病気の存在を知らないままでした。
でも、本人から聞いて知って、Gorian91さんがブログでこれでもか!と発信しているのを目にすると、むちゃくちゃ身近な病気になっているんですね。
あ、ちなみに、ここでいう情報発信とは、日記のような自己満足で終わる形ではなく、情報を求めている人にきちんと伝わる形で発信する必要があるという意味です。
そこに情報があるだけでは意味がありません。活用されてこその情報です。
希少難病について言えば、意義ある活動を地道に継続されている方がたくさんいるのに、そういう人に限ってWebに疎く損をしていることが多いです。
地道な活動をされている方こそ、Webを活用することによって、相乗効果で成果をあげられると思うんですけどね。
みんなもっとブログ書こうぜ！
まとめ
自分のブログはまだアクセスが少ないので記事を書いてもたかがしれていますが、プロブロガーのヨスさんが企画に参加してくれたおかげで、自分ではリーチできなかった人たちに情報が届けることができました。
自分が1歩踏み出したことによって動いてくれた人がいて、ひとりでも希少難病について考えてくれた人がいたのなら、僕がこの企画をやる意味はあったんじゃないかなと改めて思いました。
この希少難病について考えるブロガー参加企画は、2月の最終日に世界中で同時に開催される「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」までやっています。
残り5日ですが、まだまだ参加可能なので、参加される方は「希少難病」について記事を書き「#rdd2016」のタグを付けてツイッター（@gorian91）でお知らせください！
【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ！ #rdd2016 | Gorian91@筋力低下中
それではまた！
