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子どもと始める空手道！のごりらさんに企画賛同いただきました！「ブロガー連動企画：RareDiseaseDay（世界希少・難治性疾患の日）」

モニターに表示された0と1 雑記
2016.02.07

モニターに表示された0と1
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。

昨日始めたこの企画。

色んなところで紹介したところ、早速、「子どもと始める空手道！」を運営されているごりらさん（@kodomotokarate）が賛同して記事を書いてくださりました。

うおおおおおお！！投稿してくれてるううう！！！と鼻息を荒くしながらすぐに読ませていただいたんですが、これまたすげー濃い内容でぼく感動。

希少難病の当事者ではない方が、ここまで深く考えて、時間を割いて書いてくれたことに感動しました。思いつきの企画だったけどやり始めて良かったなぁとシミジミ。

企画と全然関係ありませんが、自分はGorian91で最初に賛同してくださった方がごりらさんっていうね。ごりつながりで輪を広げていきたいと思った次第である。

さて、話が逸れましたが、ごりらさん（@kodomotokarate）のおっしゃるように、医療クラウドやIBMが開発した質問応答システム・意思決定支援システムのWatson（ワトソン）などによって、極めて稀な可能性にいち早くアクセスすることが可能になれば、これまで助からなかった人を救える可能性が出てくると思うんですよね。

実際、医療クラウドの実用化は、越えるべきハードルが多すぎて簡単なことではないけれど、こうして声を上げる人が徐々に増えれば、いつか誰かの目にとまり行動するきっかけになるかもしれないし絶対に無駄にはならないと思う。

希少難病について考えるきっかけがあまりに少ない

ごりらさんの記事を読んでなるほどなーと思ったのは、「希少難病」について考えることはハードルが高いということ。

Gorian91 さん（ @gorian91 ）の記事をきっかけに「希少難病」について考えてみようと思い、「もし自分が希少難病だったら？」とか「もしも自分の妻や子どもが希少難病になったら？」と考えてみたり、「難病」をキーワードにWebで検索してみたりしました。

「希少難病」をテーマに考えることはともかく、それを表現するのは正直自分にはハードルが高いと感じました。

それは希少難病に関する知識がわたし自身にあまりにもなさすぎることや「希少難病」という定義そのものも国によって基準が違ったり、やはり希少難病の当事者ではない自分自身の考えや言葉のひとつひとつはもしかしたら希少難病のひとを傷つけてしまうこともあるのではないかと思ったから。

「医療クラウド」の重要性。未来のITなら声優・松来未祐さんを救えたのかも知れない。 – 子どもと始める空手道！より引用

希少難病は世界で7,000種類以上あって多すぎるし、希少難病がそもそも何なのかよくわからないし、知らずに当事者の逆鱗に触れてしまったり、あるいは、当事者を傷つけてしまうこともあるかもしれない。

また、希少性が高くて患者が少ないために、Webでの情報が少なく検索しようにも結構大変。こんな状況じゃあ、希少難病について考えろってこと自体がそもそも無理な話なんですよね。

たまにテレビでニュースをやってたりするけど、今回の松来未祐さんみたいなことがない限りは、なかなか報道なんてされませんし、考えるきっかけはそうそう転がってないんですよね。

だから、当事者である僕は考えるきっかけを作っていく

レインボーブリッジ

だから、当事者である僕は希少難病について考えるきっかけを作っていこうと思った。

特に、自分のような希少難病ではあるけれど、比較的普通の生活ができていて、当事者とそうでない人の気持ちの両方が理解できる人たちが、きっかけをどんどん作って架け橋になっていかないとダメなんじゃないか。

病気によっては毎日生きることで精一杯の人だっているに違いない。そういう人のためにも、動ける人が動いていかないとね。

希少難病って聞くと、ほとんどの人が自分とは関係ない世界として捉えていると思うけど、実際は後天的に発症する病気がたくさんある。

 

いつ、誰に発症してもおかしくない。

 

だからこそ、みんなにもっと考えてもらいたい。

ちょうど2月の最終日に、世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」という、希少難病について考える良いきっかけがある。

 

 

このブログを読んで何か感じていただけたのなら、記事を書いてくれたら嬉しいし、記事にまでしなくてもちょっとググってみるだけでもいい。

それぞれが自分にできることを考えて実行することに意味がある。

僕はそう思います。

最後に、企画に賛同して記事を書いてくださったごりらさん（@kodomotokarate）ありがとうございました！！（ごりらさんのブログはこちら→「子どもと始める空手道！」）

 

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