こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。
先月から始めた難病の当事者インタビューで、色んな方からお問い合わせいただき、直接お会いして話を伺っています。ちょうど先日は、同じ病気の方にお会いしてきたのですが、そのときに改めて大事だよな〜と感じたことがありました。
それは、変なプライドはさっさと捨てた方が良いということ。今日はそのことについてです。
「わざと弱く見せる」ことによって身の回りの危険を回避できる
今日の取材でなるほどなーと思ったのは「わざと弱く見せること」の大切さ。例えば、ぱっと見普通に見えてしまうと、足の筋力が弱いことが見た目でわからないから駅でぶつかられることがあるけど、杖を持って歩くと周囲が気を配ってくれるので、その危険を減らすことができる。
— gorian91 (@gorian91)
「わざと弱く見せる」と聞くと、一見、人を騙しているかのような行為に見えるかもしれません。でもこれって、危険を回避する方法としては有効なんですよ。
街で歩いていると、身の危険を感じる場面がよくあります。階段とかそうなんですけど、これはまぁ、手すりを持ったりエスカレーターやエレベーターを使うなど、自分が気をつけることで危険を回避できます。それよりも危険なのが、人通りの多い駅での通行人なんですね。
こちらが注意して歩いていても、相手が歩きスマホをしていたり、前をしっかり向いていなかったりすると、いくらこちらが避けようとしていても、衝突することがあります。僕の場合は、歩くだけで精一杯なので、肩がドンっとぶつかるだけでも転倒する危険があります。
そんなときに有効となるのが、「わざと弱く見せること」なんです。
杖を持って歩くことでことで、周囲が気づいて気を配ってもらえる
ぱっと見普通に見えてしまうと、周囲の人に情報が伝わらず配慮されないけれど、杖を持って歩くことで、周囲が気づいて気を配ってくれるので危険を回避できます。
僕はこれまで、できる限り他の人と同じように、目立たないようにと、普通を装って生活していましたが、どうも最近、それだと自分が危ないと思うようになりました。
駅のホームでは、案内板に気を取られてぶつかってくる人や、歩きスマホをしていて周囲を全く見ずに歩いている人がすげー多い。通行人との衝突は、僕にとっては自転車と衝突したくらいのダメージがあるので、本当に危険です。
尻に肉が少ないので、衝突して転倒、尻もちをついた拍子に腰の骨を折るってリアルに起こりそうで怖い。
転倒して骨折でもしようもんなら、折れた骨の筋肉がダメになります。実際、筋ジストロフィーの方って骨折からの寝たきりコースが多いらしいです。
「わざと弱く見せる」ことによって自分の身の危険を回避できるなら、これはやらないにこしたことはないですよね。
変なプライドはさっさと捨てておけば良かった！！
それにしてもベッカー型の人はスポーツ用のサポーターで太ももを太く見せてる人が多い。ぱっと見ただけではサポーターだとわからないし健康そうに見える。自分はサポーターをつけるなんて考えたこともなかったけど、変なプライド捨てて最初からやっておけばよかったｗ
— gorian91 (@gorian91)
あともうひとつ、「スポーツ用のサポーターを着けておけば良かった！」と思いました。
僕の一番のコンプレックスは、なんといっても体の細さ。こればっかりは病気の特性上、どうすることもできないのでずっと悩み続けていました。できるかぎり太く見せようと、細身のジーンズを避けて太めのワークパンツをはいてみたり、ファッションでカバーしようと試行錯誤を繰り返してきました。
でも、何名かの当事者の方に話を聞いてみると、みんなスポーツ用のサポーターをつけて体を太く見せることをしているんですよね。ベッカー型の筋ジストロフィーは、病気の中でも近位型といって、体の中心の筋力が低下していくので、体の胴体や太ももが細い人が多いんですよ。
だから、サポーターをつけて太く見せているらしいのですが、僕には太ももにサポーターを巻くという発想が全く出てこなかった。
いや、厳密にいうと、そういう発想を持っていたけど、変なプライドが邪魔をしてやろうとしていなかったというのが正しい。この話を聞いて、変なプライドはさっさと捨ててできることは何でもやるべきだと思いました。
改めて考えてみると、ブラのパットを入れてる女性の人だっているんだから、太ももにサポーター入れて太く見せるくらい問題ないよねｗ
これまで当事者の方との交流を避けていましたが、色んな人と話をすると新しい発見があるし有意義だと気づきました。てなわけで、引き続き、難病の当事者インタビューをやっているので、興味がある方はぜひぜひご連絡してくださいね。
