【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

突然ですが、筋ジストロフィーという病気をご存知でしょうか?

井上雄彦さんの漫画「リアル」に出てくる「ヤマ」こと山内仁史がこの筋ジストロフィーという病気です。漫画やアニメ作品にも使われていることから、難病の中では、比較的有名な病気であると言えます。

私は、中学生の頃に筋ジストロフィーであることがわかり、自身の身体について悩んでいました。幸いにも、筋ジストロフィーという病気の中でも、私は軽度なベッカー型だったので、深く思い悩むことはありませんでしたが、それでもコンプレックスがありました。

その証拠に、家族に恋人、親しい友人、高校時代の事情を知る人以外は、話をしたことがなかったのですが、この経験が誰かの役に立つように、ベッカー型筋ジストロフィーについて紹介しようと思います。

筋ジストロフィーについて

ウィキペディアには、こう書かれています。

筋ジストロフィー(きんジストロフィー)とは、筋線維の破壊・変性(筋壊死)と再生を繰り返しながら、次第に筋萎縮と筋力低下が進行していく遺伝性筋疾患の総称である。発症年齢や遺伝形式、臨床的経過等から様々な病型に分類される。その内、最も頻度の高いのはデュシェンヌ型である。

筋ジストロフィー – Wikipediaより引用しました。

簡単に言うと、少しずつ筋肉の力が弱くなり筋肉がやせていく遺伝性の病気です。

病気は特徴によって、大きく4つに分類されます。一般的に認知されているのは、最も出現頻度が高く、重症であるデュシェンヌ型。

このタイプの方は、筋力の低下が早く、20代前後で心不全や呼吸障害などの症状によって亡くなります。

心臓も筋肉ですからね。幸いなことに、私は、病気の中でも最も軽度であるベッカー型でした。

ベッカー型の筋ジストロフィーは、筋肉の細胞の骨組みをつくるジストロフィンと呼ばれるタンパク質の遺伝子が減少したり、異常がある状態です。

参考:もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない

自分の場合は、健康な方に比べて数万分の1の量。最終的に心臓の筋肉が動かなくなって、心不全、呼吸不全になる可能性が高いようです。

ちなみに、デュシェンヌ型の発生率は、3,500人に1人の割合で発症。ベッカー型は発症年齢・重症度に幅があるため患者数の把握が困難とされていますが、デュシェンヌ型の1/4程度人の割合で発症するといわれています。(数値のデータは難病情報センター:筋ジストロフィーを参照)

私の場合は、母の兄が同じ病気だったので遺伝しました。ちなみに、僕には兄が1人いますが、兄は至って健康です。

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この病気は、個人差が大きくて、同じ病気でも筋力低下の進行に大きな差があって、例えば、ベッカー型であれば、50代まで普通に歩ける方もいれば、30代で歩けなくなる方もいます。

私は20代後半で普通に歩けているので、進行は遅い部類といえるでしょう。

こんな症状がある場合は要注意

この病気は、遺伝性で、年をとると共に進行していきます。

ベッカー型は比較的病気の進行が遅いので、小学校くらいまでは身体能力も他の子供とあまり変わらないため、気づかない親御さんも多いです。大人になっても気づかない人がいるくらいですから。

小中学校で下記のような症状がある場合は、病気である可能性があるので、血液検査をすることをおすすめします。

筋ジストロフィーの可能性がある症状

  • 短距離走が極端に遅い
  • こむら 返りが頻繁に起こる
  • 体重が軽く極端に痩せている
  • 太ももが細くふくらはぎが太い
  • 身体が固い

こむら返りというのは、痛みを伴う筋肉の痙攣みたいなもので、筋肉痛のひどいやつですね。

個人差があるので参考になるかはわかりませんが、私の年齢ごとの体の変化については、こちらの記事に書いているので参考になさってください。

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自分の中でのコンプレックスと疑問

病気が発覚したのは、中学2年生の時だったと記憶していますが、自分の中で他の人と身体が違うと思ったのは、小学校の頃でした。

休み時間に遊びに出て、チャイムがなって教室に戻るとき、みんな階段を2段飛ばしでかけあがって行ってるのに、私は、どう頑張っても一段ずつしか登れませんでした。

50m走を走れば10秒台マラソンも人より早く走れない

鍛えても筋肉がつくことはなく、逆に力が抜けて、身体が弱っていっているような感覚があり、疑問が募るばかりでした。

中学生に入って、高熱を出して病院に行き、血液検査をしたときに筋ジストロフィーの疑いがあるということがわかりました。

ただ、身体の異変は小学校の頃から気づいていたので、自分の中では、ショックを受けるというよりは、「そういうことだったのか!」と妙な納得とともに受け入れることができました。

とはいえ、病気は進行していきます。

中学校で走ることができなくなり、高校時代にはスポーツができなくなり、専門学校を卒業する頃には、階段が登れなくなっていました。

高校時代は、病気がコンプレックスとなった結果、オンラインゲームに没頭、青春時代を闇に葬り去る結果になりましたw

ちなみに、今27歳ですが、階段は登れない、スロープレベルの坂がしんどい、歩くとすぐに息切れを起こすなど、身体的な感覚としては、足腰の弱い60代の方くらいですね。

注意しないといけないこと

筋力の低下が主な症状となるので、筋肉を使いすぎないことが大切になってきます。

かといって、使わなさすぎても、筋力が低下していく一方なので、適度に筋肉を使うことが大切なんですね。

もっとも簡単に筋肉に刺激を与える方法はストレッチです。同じベッカー型の人に話を聞いてみると、ほとんどの方がストレッチをされています。

同じ病気の方に聞いた日々の体のメンテナンスや気をつけることについてはこちらの記事でまとめています。

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また、ここは意見がわかれるところかもしれませんが、私個人の考えを言うと、もしやりたいことがあるのなら、体をしっかり動かせるうちに、多少無理をしてもやっておいた方が、後で後悔しなくて済むと思います。

例えば、僕の場合は「ゴルフ」をやっています。激しく体を動かすことはないにせよ、僕の今の体の状態を考えれば、間違いなく、体には良くありません。これから先、長く歩けることを優先するのなら「ゴルフ」は絶対にやめるべきです。

でも、僕は、ゴルフが好きだし楽しいからやります。もしそれが原因で、病気が早く進行するとしても、やりたいことはできるだけやっておきたい。

できなかったことを後悔するくらいなら、今無理をしてでもやる。これもひとつの選択肢です。

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あと、一番注意しないといけないことは、心臓の状態です。心臓も筋肉の塊ですからね。無理をすると心臓に負担がかかり、寿命を縮めることになります。

筋ジストロフィーは、不整脈など心臓疾患も併発している場合が多いようで、2〜3ヶ月に1度は定期健診を行くようにと病院の先生には言われています。

私は1年前にいって、心臓は健康なレベルと判断されてから、面倒なので行ってませんが …。

あとは、急に力が抜けることがあるので、転倒しても大丈夫なように、階段や坂道などを歩くときは、なるべく手すりを持つようにするとか、エレベーターやエスカレーターを利用することが望ましいです。

まとめ

今回は、病気の基本的な症状について書きました。

漫画では重症の方が描かれていたり、情報サイトを見ても、重症であるデュシェンヌ型が取り上げられていて、極端に恐れられていると感じます。

私は楽観的な人間なので、たいして気にしていませんがw

実際、以前にお付き合いしていた彼女に話をしたとき、自分では問題視してなかったにもかかわらず、心配され、かなり動揺させてしまったことがあります。

私は両親の教育のおかげで、ネガティブに捉えることなく、それなりに楽しく生活できていますが、親が病気について気づかなかったり、周囲に理解者がいないと、一人で抱え込み、苦しんでしまうこともあると思います。

そんな方に、この記事が目にとまり、見てもらえれば嬉しいなぁと思います。続編もそのうち書きます。