難病の体験談

病気に関する記事をまとめたカテゴリーです。

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難病の体験談

筋力が低下してきたので杖を買って半年間使ってみた感想を書く

こんにちは、ショウゴ(@gorian91)です。 最近筋ジストロフィーの病気の影響で少しずつ歩くのがしんどくなってきたので杖を購入しました。 車でちょっと出かけるくらいなら良いけど、電車で移動をしたり、少しでも歩くと体の疲労が残...
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【筋ジストロフィー体験談】小学校の真冬の下校中に筋肉痛で死ぬかと思った話

こんにちは、ショウゴ(@gorian91)です。 今回は小学生の頃、真冬の登下校中にひどい筋肉痛になってしまい家に帰れなくなりそうになった話を動画にしました。 真冬は体が冷えて筋肉が固くなってしまいがちなので、筋肉痛にな...
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【検証】バニラエア航空を足腰の弱い人が利用したらどうなるか?

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 皆さんはこのニュースを覚えているでしょうか。 なぜ声をあげた障害者がバッシングを受けるのか?バニラ・エア問題、本当の争点はどこにある 車椅子の方をタ...
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日本最大級の大型複合エキスポシティは、車椅子でも快適に過ごせる施設だった!

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 大阪モノレール万博記念公園駅近くにある日本最大級の大型商業施設「EXPOCITY(エキスポシティ)」に来ております。 年末年始は仕事をしていたので、お正月休みが終...
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JR大阪駅直結・関西最大級の映画館「大阪ステーションシティシネマ」は、車椅子でも快適に過ごせるのか実際に行って調べてみた

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 本日は、大阪ステーションシティシネマに来ています。 平日にも関わらずなかなかの人混みで、「みんな仕事してんのかな?」と思ったのですが、よくよく考えてみると今は冬休みの時期...
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【検証】Googleマップで表示される目的地までの到着時間は、車椅子の場合、どのくらい誤差があるのか検証してみた

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 突然ですが、皆さん、Googleマップのルート検索機能をご存知でしょうか? Google マップでは車、公共交通機関、徒歩、自転車、飛行機の経路を検索できます。複数の経路を表...
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難病で何をやってもすぐ筋肉痛になる僕が、筋肉痛を早く治すために行っている3つの対策

昨日は撮影で大阪城公園を歩いてきたのですが、ここ2週間ほどゴルフをやってなくて、体がなまっていたせいか、今日は一日中筋肉痛でした。 筋肉痛が残っている日には、体を軽く動かして、血流を良くすれば疲れが取れるといいますが、僕は歩く...
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【まとめ】筋ジストロフィーを理解するために読んでおくべき記事まとめ

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 岩崎航さんという方をご存知でしょうか? 岩崎航さんは、筋ジストロフィーの当事者でありながら、詩人として精力的に活動されている方で、ついこの間、NHKのドキュメンタリー番組...
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筋ジストロフィーってどんな病気?ベッカー型の当事者が病気について解説します

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 ブログで自身のベッカー筋ジストロフィーの体験を元に記事をよく書いているのですが、病気について詳しく解説した記事がなかったのでまとめてみました。 筋ジストロフィーは、遺伝性の筋...
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ベッカー型筋ジストロフィーの筋力低下による寿命への影響と寝たきりになる可能性について

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 自分の病気への理解を深めるために、色々と情報を漁っていたところ、Yahoo知恵袋で引っかかる質問を見つけました。要約するとこんな内容です。 ベッカー型筋ジストロフィーの病気で...
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筋ジストロフィーの一番の恐ろしさは、親が子の気持ちをわかってあげられないところにあると思う。

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 一般的に、筋ジストロフィーは、筋肉が再生されず、筋力が低下していく病気であると認識されています。 それは決して間違いではなく、この病気の大きな特徴であり、恐ろしい部分であ...
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両親が健康でも子供に発症する?筋ジストロフィーの遺伝形式と発症する割合

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 この記事では、筋ジストロフィーの遺伝について解説します。 筋ジストロフィーは、骨格筋の変性、壊死による筋力低下を主な特徴とする遺伝性の疾患のことを指します。 より厳...
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闘病記録・体の変化・筋肉はつくのか?という疑問。筋ジストロフィー関連記事のまとめ

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 最近、筋ジストロフィーに関連するキーワードで検索してご覧下さっている方が多いので、関連する記事をまとめてみました。 病気のことを知りたい方は体験談がおすすめ 筋ジス関連記事...
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成長期なのに身体能力が低下する?ベッカー型筋ジストロフィーの症状の変化を年齢毎にまとめてみた

「筋ジストロフィー」に関するキーワードで、ブログにたどり着く方が増えてきました。 その中で、「筋ジストロフィーの初期症状」について検索されている方が多かったので、自分の身体状況が、過去(学生時代)にどのように変化したのかを整理してみま...
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【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:3】筋ジストロフィーの治療と病気との向き合い(中学校編)

ベッカー型筋ジストロフィーの闘病記録(小学校編)を書いたので、続編として中学校の頃の話を書きました。 病気のいち当事者がどのような体験をしてきたのか興味がある方は読んでいただけると嬉しいです。 前回の記事 【ベ...
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