雑記「人は覚悟を決めてぶつかるとき、本気になれるのかもしれない。」難病いつ告白するか問題に対する僕なりの解答。
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 ついにやってきましたバレンタイン。 ちょうど一昨年、年明け直後にフラレて寂しくバレンタインを過ごしたときに比べると、今年はパートナーがいて、無事に楽しく過ごせそうです。 今日はそんな...
日記
雑記
雑記「Feel the plant」のTakahiroさんに賛同いただきました！「ブロガー連動企画：RareDiseaseDay（世界希少・難治性疾患の日）」
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 私の友人でブログ「Feel the plant」を運営しているTakahiroさんが、世界規模の希少難病の啓発活動に連動したブロガー企画に賛同してくれたのでご紹介します。 一年に一度...
雑記小型化されたパワードスーツに身を包み、パターゴルフをしてから美味しいメロンを食べて死ぬ。そんな人生にしたいと思っている。
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 サイバーダインの介護用パワードスーツをはじめ歩行・介護補助のロボットの開発がちょこちょこニュースになっています。 自分の世代では、筋ジストロフィーの根治は間に合わないかもしれないけど...
雑記「難病当事者の日記ブログ多すぎ！」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた！」ので勝手に紹介する
毎度、Gorian91です。 昨日、こういう記事を見かけまして。 僕、大阪です。有名じゃない人も含めたら結構いそうな気がしますね。 大阪ブロガーさんってあんまり見かけへんねん — gorian91 (@gorian91) 2016, 2月 ...
雑記ロフトで見つけた突っ込みどころ満載の面白チョコレート10選
毎度、Gorian91です。 先日、パートナーが職場で配るバレンタインチョコを買うために、ロフトについて行ったところ、突っ込みどころ満載のチョコがたくさん売っていたので、個人的に面白いと思った10個のチョコレートをピックアップしてご紹介しま...
雑記子どもと始める空手道！のごりらさんに企画賛同いただきました！「ブロガー連動企画：RareDiseaseDay（世界希少・難治性疾患の日）」
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 昨日始めたこの企画。 【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向...
雑記人気声優の命奪った難病のニュースを見て痛感したこと。それは、時には自分で病気の目星をつけ、医者に疑問を投げかける姿勢の必要性
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 先日、慢性活動性EBウイルス感染症（以下、CAEBV）で亡くなった声優の松来未祐さんの特集がNEWS23で放送されました。このニュースを見て色々と思うことがあったので、今日はそのこと...
雑記「残酷な現実」を「綺麗な言葉」で誤魔化して10歳の子供の可能性を奪おうとする自称エッセイストを僕は許さない
毎度、Gorian91です。 昨日、ツイッターであることに対して怒っておりました。 ことの発端となったのはこの記事。 息子さん「世界中の人々の希望になる」とは一言も言ってねーぞｗ 筋ジストロフィーで断念！ 難病で夢を諦めた子どもへの励まし方...
雑記【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ！ #rdd2016
毎度、Gorian91です。 突然ですが皆さん、「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」を知ってますか？ これは、希少難病当事者の生活の質向上を目指して2008年にスウェーデンで始まった活動で、日本でも2010年から...
雑記ウザい人「痩せすぎじゃない？もっと食って筋トレした方がいいよ」ぼく「できるならとっくにやっとるわボケ」
こんにちは、Gorian91です。 どこかに書いた気がするけれど、ぼくは温泉に入りません。 筋ジストロフィーという病気のせいで病的に細くて、温泉に入ると周りにジロジロ見られて不愉快な気持ちになるんですよ。 「お前の体なんて興味ないよ」って人...
お知らせ【お知らせ】キレイゴト抜きの難病恋愛ハウツーマガジン（有料note）の配信を始めました！
こんにちは、Gorian91です。 最近はもっぱら「note」の記事作成に勤しんでおります。 はあちゅうさんとイケハヤさんがコラボサロンを始めたこともあって、ごく一部の人たちの間で「note」がすげー盛り上がってます。 一部、冷めた目で見て...
お知らせ【お知らせ】もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない（有料記事）の完成版公開！
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 先々週くらいから執筆を進めていたnoteの有料記事を公開したのでお知らせします。 もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なってい...
雑記希望の職につきたい難病当事者がするべきたったひとつのこと。それは、雇用側の論理を理解して会社に利益を残すという強い意思を持つことだ
こんにちは、Gorian91です。 少し前に書いた難病の方の恋愛に関するアンケートに引き続き、今回は難病の方の就職面接に関するアンケートをしてみました。 これを見て色々と思うことがあったので、今日はそのことについて書いてみます。 パッとしな...
難病の体験談ベッカー型筋ジストロフィーの筋力低下による寿命への影響と寝たきりになる可能性について
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 自分の病気への理解を深めるために、色々と情報を漁っていたところ、Yahoo知恵袋で引っかかる質問を見つけました。要約するとこんな内容です。 ベッカー型筋ジストロフィーの病気である彼氏...
お知らせ渋谷パルコでお直しコンシェルジュビック・ママの店員さんに一目惚れをしてから、居酒屋で一緒にビールを飲みながら新鮮刺身を堪能するまでに行った10の戦術（有料記事）
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 先々週くらいからジワジワ更新し続けているnoteですが、1月12日に始めてからまだ半月ほどで全体ビュー（PV？）が4,000くらいになりました。 このまま継続して行ったら、あっさりブ...