雑記難病の理解を深めよう！難病の定義と日本の難病対策の歴史・読んでおくべき記事まとめ
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 筋ジストロフィーや難病をテーマにした記事を書くようになってから、病名で検索してブログに来てくれる方が増えてきました。 しかも、読んでくれるだけでなく、応援メッセージをくださる方もいて...
日記
雑記
難病の体験談筋ジストロフィーってどんな病気？ベッカー型の当事者が病気について解説します
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 ブログで自身のベッカー筋ジストロフィーの体験を元に記事をよく書いているのですが、病気について詳しく解説した記事がなかったのでまとめてみました。 筋ジストロフィーは、遺伝性の筋疾患 筋...
雑記障害や難病のことを話すと人が離れそうでためらう…と悩んでいる方に伝えたいこと
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 少し前に行った難病と恋愛に関するアンケートを見返していました。 参考：【朗報】付き合っている人に難病と告白されても、多くの人が「そのまま付き合い続ける」ことが判明 好きな人に難病を告...
雑記そのDM地雷かも？独立・開業すると大量に送られてくるDM（ダイレクトメール）には気をつけた方が良いと思った話
毎度、Gorian91（@gorian91）です。 法人設立して登記をすると、最初にビックリするのが、大量に届くダイレクトメッセージ（DM）。 「どこから情報漏れてんねん！」 と思うくらい、登記が完了した途端に大量にDMが送られてきます。 ...
雑記現役エンジニアによるオンラインプログラミングスクール「CodeCamp」を受講し始めてから1年経った結果
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 専門学校を卒業してから、営業、制作担当・Web担当、経理・労務と経験していたので、会社の運営に必要な最低限の知識はありましたが、ただひとつ自信のなかったスキルがありました。 それが、...
雑記障害者差別解消法・改正障害者雇用促進法が本日施行！テレビ局は乙武さんの不倫騒動をほじくり返すばっかりで報道する気がないようなので、代わりに僕が法律のポイントを解説する
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 本日、「障害者差別解消法」と「障害者の雇用の促進等に関する法律の一部を改正する法律」が施行されました。 当事者にとっては非常に意義ある法律で、一部の人たちの間では大きな話題になってま...
雑記CPKの改善に瞑想が効く？ベッカー型筋ジストロフィーの当事者に聞いた生活に取り入れるべき5つの工夫
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 少し前からベッカー型の筋ジストロフィーの当事者の方とお会いして、何名かの方に話を聞いたのですが、体力面でハンデがある分、体を大事にされている方が多いようで、皆さんそれぞれが自分なりに...
お知らせ長く使える会社ロゴを作るなら、プロのデザイナーに依頼するのが断然イイと思った話
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 2月の末から制作依頼をしていた会社ロゴが完成し、名刺やサイトもできて会社らしくなってきたので、近況報告も兼ねてご紹介しようと思います。 会社ロゴは、前々から作りたいと思っていましたが...
雑記希少難病の理解者を増やすために必要なこと。それは「考えるきっかけ」と「身近に感じてもらう接点」を作ること。
毎度、Gorian91です。 2月のはじめから実施していた希少難病のブロガー参加企画。 参加してくれる方がいるか不安だったのですが、実際にやってみると、色んなブロガーさんに賛同いただき、たくさんの記事が投稿されました。 ちょうど先日、世界希...
雑記世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）の大阪イベントに行ってきました！
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 昨日は世界で一斉に希少難病の啓発イベントが開催される「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」だったので、大阪のイベント会場に足を運んでおりました。 イベントを...
雑記どんなに意味ある情報も、伝えなければそれはないのと同じこと。
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 2月のはじめから実施中の希少難病について考えるブロガー参加企画に、プロブロガーのヨスさんが賛同して記事を書いてくれました。 毎年2月の最終日には世界中で同時に「希少難病」に関するイベ...
雑記無理に答えを出す必要はない。難病を”身近なものとして興味を持つ”ことが、結果として命を救うことになるのかもしれない
毎度、Gorian91です。先日、難病に関するこんなデータを目にしました。 これ見たら難病が他人ごとじゃないというのがよくわかりますね→ 日本人の140人に一人は難病認定患者？難病認定患者の増加が著しい - Togetterまとめ さんから...
雑記障害者差別解消法はスタートラインでしかない。必要なのは「新しい文化」を育てる意識を持ち行動し続けること。
毎度、Gorian91です。 先日、視覚障害者の友人が、クレジットカードを作るとしたとき、「紛失される危険性が高い」という理由で作れなかったという話を聞きました。この話を聞いて思うことがあったので、今日はその話について。 法律が施行されても...
雑記過度な期待はダメ絶対！「障害者差別解消法」に期待しすぎてはいけない
第183回国会で可決された、障害者の差別禁止に関する2つの法案が一部の附則を除き、今年の4月から施行される。 「障害者雇用促進法」の改正案では「雇用」について、新法である「障害者差別解消法」では「雇用以外」における「障害を理由とする差別」が...
雑記変なプライドは早いうちにポイッと捨ててしまった方が良いと思った話
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 先月から始めた難病の当事者インタビューで、色んな方からお問い合わせいただき、直接お会いして話を伺っています。ちょうど先日は、同じ病気の方にお会いしてきたのですが、そのときに改めて大事...