雑記【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ！ #rdd2016
毎度、Gorian91です。 突然ですが皆さん、「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」を知ってますか？ これは、希少難病当事者の生活の質向上を目指して2008年にスウェーデンで始まった活動で、日本でも2010年から...
雑記
雑記ウザい人「痩せすぎじゃない？もっと食って筋トレした方がいいよ」ぼく「できるならとっくにやっとるわボケ」
こんにちは、Gorian91です。 どこかに書いた気がするけれど、ぼくは温泉に入りません。 筋ジストロフィーという病気のせいで病的に細くて、温泉に入ると周りにジロジロ見られて不愉快な気持ちになるんですよ。 「お前の体なんて興味ないよ」って人...
お知らせ【お知らせ】キレイゴト抜きの難病恋愛ハウツーマガジン（有料note）の配信を始めました！
こんにちは、Gorian91です。 最近はもっぱら「note」の記事作成に勤しんでおります。 はあちゅうさんとイケハヤさんがコラボサロンを始めたこともあって、ごく一部の人たちの間で「note」がすげー盛り上がってます。 一部、冷めた目で見て...
お知らせ【お知らせ】もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない（有料記事）の完成版公開！
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 先々週くらいから執筆を進めていたnoteの有料記事を公開したのでお知らせします。 もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なってい...
雑記希望の職につきたい難病当事者がするべきたったひとつのこと。それは、雇用側の論理を理解して会社に利益を残すという強い意思を持つことだ
こんにちは、Gorian91です。 少し前に書いた難病の方の恋愛に関するアンケートに引き続き、今回は難病の方の就職面接に関するアンケートをしてみました。 これを見て色々と思うことがあったので、今日はそのことについて書いてみます。 パッとしな...
難病の体験談ベッカー型筋ジストロフィーの筋力低下による寿命への影響と寝たきりになる可能性について
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 自分の病気への理解を深めるために、色々と情報を漁っていたところ、Yahoo知恵袋で引っかかる質問を見つけました。要約するとこんな内容です。 ベッカー型筋ジストロフィーの病気である彼氏...
お知らせ渋谷パルコでお直しコンシェルジュビック・ママの店員さんに一目惚れをしてから、居酒屋で一緒にビールを飲みながら新鮮刺身を堪能するまでに行った10の戦術（有料記事）
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 先々週くらいからジワジワ更新し続けているnoteですが、1月12日に始めてからまだ半月ほどで全体ビュー（PV？）が4,000くらいになりました。 このまま継続して行ったら、あっさりブ...
雑記難病当事者の「日常」は、健康な人にとっての「非日常」だ！難病当事者の体験は独自性あるコンテンツになりやすいので、積極的に体験談を発信すべきだと思う。
こんにちは、Gorian91です。 最近ブロガーさんたちの間で話題になっている「note」にはまってます。 「note」は、だれでも作品を投稿して、クリエイターになることができるサイトです。文章、画像、音声、動画など、さまざまな形式の作品を...
雑記【朗報】付き合っている人に難病と告白されても、多くの人が「そのまま付き合い続ける」ことが判明
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 難病があると、自分に自信が持てなかったり、どこか引け目を感じてしまって、恋愛で弱気になってしまいがち。 私もそうで、社会人になるまでは、恋愛経験がほとんどありませんでした。 難病の方...
雑記付き合っていた人に難病だと告白された。あなたならどうする？
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 今更ですが、ツイッターのアンケート機能って面白いですね。せっかくなので、自分が興味のあることをアンケートにしてみました。 付き合っていた人に難病だと告白された。あなたならどうする？ ...
雑記難病でも普通に恋愛できるというのは幻想だ！「生理的に無理！」を乗り越えなければ、恋愛のスタートラインにすら立てない
我輩は社長である。事業はまだ無い。何で儲けるか頓と見當がつかぬ。 こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 年明けから法人化してスタートを切りました。 当面は記事を書いたり、難病にまつわる問題解決に向けて動いていきます。 そ...
難病の体験談筋ジストロフィーの一番の恐ろしさは、親が子の気持ちをわかってあげられないところにあると思う。
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 一般的に、筋ジストロフィーは、筋肉が再生されず、筋力が低下していく病気であると認識されています。 それは決して間違いではなく、この病気の大きな特徴であり、恐ろしい部分であることに疑い...
難病の体験談両親が健康でも子供に発症する？筋ジストロフィーの遺伝形式と発症する割合
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 この記事では、筋ジストロフィーの遺伝について解説します。 筋ジストロフィーは、骨格筋の変性、壊死による筋力低下を主な特徴とする遺伝性の疾患のことを指します。 より厳密に書くと、ジスト...
雑記会社設立freeeを使って株式会社を作る方法
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 自分のやりたいことを形にするために法人設立をしたのですが、法人設立ってやったことがない人からすると、一体どんな手続が必要で何の書類を用意すれば良いのやら見当もつかないですよね。 ですが、最近...
インタビュー「一番怖いのは、使えなくなること。筋肉がない分、最大限に使うためにはどうするかを考えるようにしています。」希少難病当事者インタビュー：遺伝性の筋疾患ベッカー型筋ジストロフィー
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 昨年末に「あなたの病気、発信してみませんか？」の企画を読んでくれた方から連絡があり、インタビューをしてきました。 連絡をいただいたのは、なんと、私と同じベッカー型の筋ジストロフィーの...