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難病の体験談

筋ジストロフィーってどんな病気?ベッカー型の当事者が病気について解説します

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 ブログで自身のベッカー筋ジストロフィーの体験を元に記事をよく書いているのですが、病気について詳しく解説した記事がなかったのでまとめてみました。 筋ジストロフィーは、遺伝性の筋疾患 筋...
雑記

障害や難病のことを話すと人が離れそうでためらう…と悩んでいる方に伝えたいこと

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 少し前に行った難病と恋愛に関するアンケートを見返していました。 参考:【朗報】付き合っている人に難病と告白されても、多くの人が「そのまま付き合い続ける」ことが判明 好きな人に難病を告...
エンタメ

【ゴールデンウィークの隙間時間にどうぞ】Gorian91がGW前に買ったKindle無料コミックまとめ(2016年5月2日19時30分時点)

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 Kindleの無料漫画を片っ端から購入しています。 これまであんまりKindleのセールは全く追わずに、読みたい漫画や本だけを購入してたんですが、GWの後半に色々読もうと思って調べて...
エンタメ

難病の壮絶な闘病記録がコミカルで軽快に描かれた漫画「ふんばれ、がんばれ、ギランバレー!」が面白い!

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 帰りの電車でこんな漫画を読みました。 難病のギラン・バレー症候群をテーマにした漫画で、実際に病気を経験された筆者の体験を元に描かれています。 漫画として面白いのはもちろんなのですが、...
雑記

そのDM地雷かも?独立・開業すると大量に送られてくるDM(ダイレクトメール)には気をつけた方が良いと思った話

毎度、Gorian91(@gorian91)です。 法人設立して登記をすると、最初にビックリするのが、大量に届くダイレクトメッセージ(DM)。 「どこから情報漏れてんねん!」 と思うくらい、登記が完了した途端に大量にDMが送られてきます。 ...
雑記

現役エンジニアによるオンラインプログラミングスクール「CodeCamp」を受講し始めてから1年経った結果

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 専門学校を卒業してから、営業、制作担当・Web担当、経理・労務と経験していたので、会社の運営に必要な最低限の知識はありましたが、ただひとつ自信のなかったスキルがありました。 それが、...
ゴルフ

ゴルフをよく知らない人「ゴルフは金持ちの遊びでしょ?」ぼく「2万5,000円でクラブ一式とキャディバッグ買えるし、1万円以下でプレーできるよ。」

毎度、Gorian91(@gorian91)です。 4月も終盤にさしかかり、徐々に暖かくなってきたので、毎週のように家族とゴルフの打ちっぱなし練習場やゴルフコースに行っています。 先日も朝から自宅近くのショートコースでサクッとハーフ9Hを回...
ファッション

年間300日以上スニーカーを履く僕が選ぶおすすめシューズブランドは、ナイキでもニューバランスでもない、Emerica(エメリカ)

こんにちは、ショウゴ(@gorian91)です。 外出するとき、いつもスニーカーを履いています。1年365日のうち少なくとも300日以上はスニーカーです。 筋ジストロフィーで足腰が弱いので、革靴だとつま先が引っかかって転びやすいんですよね。...
Iot関連

「HomeKit」対応のスマートLED照明「Philips Hue」の最新モデルが発売されたので購入して使ってみたら、思ってる以上に活躍してくれそうだったので紹介する

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 先日、アップルストア銀座で開催された「iOSで楽しむスマートライフ」なるイベントで、「HomeKit」に対応したスマートLED照明「Philips Hue」の最新モデルが発表、日本で...
ファッション

フランス発!多くのクリエイターに愛されるモバイルケース&バッグブランド「Cote&Ciel(コートエシエル)Laptop Rucksack」を3年間愛用してきた僕が語る使ってみて良かったこと・悪かったこと

こんにちは、ショウゴ(@gorian91)です。 身につけるものはなるべく質が良いものを長く使いたい派です。 特に荷物を運ぶリュックを買うときは、それなりに値が張っても、デザインが良くて機能的で、なおかつ、丈夫なもの、というかなり欲張った基...
雑記

障害者差別解消法・改正障害者雇用促進法が本日施行!テレビ局は乙武さんの不倫騒動をほじくり返すばっかりで報道する気がないようなので、代わりに僕が法律のポイントを解説する

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 本日、「障害者差別解消法」と「障害者の雇用の促進等に関する法律の一部を改正する法律」が施行されました。 当事者にとっては非常に意義ある法律で、一部の人たちの間では大きな話題になってま...
雑記

CPKの改善に瞑想が効く?ベッカー型筋ジストロフィーの当事者に聞いた生活に取り入れるべき5つの工夫

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 少し前からベッカー型の筋ジストロフィーの当事者の方とお会いして、何名かの方に話を聞いたのですが、体力面でハンデがある分、体を大事にされている方が多いようで、皆さんそれぞれが自分なりに...
お知らせ

長く使える会社ロゴを作るなら、プロのデザイナーに依頼するのが断然イイと思った話

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 2月の末から制作依頼をしていた会社ロゴが完成し、名刺やサイトもできて会社らしくなってきたので、近況報告も兼ねてご紹介しようと思います。 会社ロゴは、前々から作りたいと思っていましたが...
雑記

希少難病の理解者を増やすために必要なこと。それは「考えるきっかけ」と「身近に感じてもらう接点」を作ること。

毎度、Gorian91です。 2月のはじめから実施していた希少難病のブロガー参加企画。 参加してくれる方がいるか不安だったのですが、実際にやってみると、色んなブロガーさんに賛同いただき、たくさんの記事が投稿されました。 ちょうど先日、世界希...
雑記

世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)の大阪イベントに行ってきました!

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。 昨日は世界で一斉に希少難病の啓発イベントが開催される「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)」だったので、大阪のイベント会場に足を運んでおりました。 イベントを...
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