毎度、Gorian91です。
突然ですが皆さん、「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」を知ってますか？
これは、希少難病当事者の生活の質向上を目指して2008年にスウェーデンで始まった活動で、日本でも2010年から始まっています。
毎年2月の最終日になると、世界中で一斉に希少難病に関するイベントが開催されます。
ちなみに、日本では去年、全国25の地域でイベントが開催されました。
このイベントの様子を見て「ベッカー型の筋ジストロフィー」という希少難病の当事者として何かできることは無いかと考えておりまして、ひとつアイデアが浮かんだので今日はその話。
世界に7,000種類以上あると言われる希少難病の現実
先日、ある声優さんが難病で亡くなりました。
とても悲しいニュースです。
彼女を蝕んだ「慢性活動性ＥＢウイルス感染症」という病気は、現在有効な治療が確立されていない難病でした。
希少性が高くて患者数が少なく、市場規模も小さいため、治療や診断方法、創薬の研究開発が進んでいません。
また、この病気に限って言えば、アジアでの症例が多く、医療先進国である欧米各国で症例が少ないため、世界でも研究がほとんど進んでいない現実があります。
恐らくこのニュースが出るまでは、日本でこの病気について知っている人は、実際に病気で苦しんでいる当事者の方かその家族、あるいは、一部の医療関係者くらいだったのではないでしょうか。
私もこのニュースを見てから病気のことを知りました。亡くなった声優さんの親族の皆さんが、勇気を持って病気のことを公表してくれたおかげで、僕もこの病気のことを知ることができたし、他の多くの人たちがこの病気を知るきっかけになったと思う。
親族の皆さんの行動は称賛に値する素晴らしい行動だったんじゃないでしょうか。
そして僕は考えた。
今回は、たまたま病気が広く認知されたけど、他にもこのような希少難病は世界中で7,000種類以上あると言われていて、自分が知らない病気がたくさんある。
きっと、知ってる病気よりも、知らない病気の方が多いと思う。
自分が当事者である「筋ジストロフィー」ですら、たくさんの種類があって全部の種類を覚えきれていない。
だから自分は、希少難病のことをもっと知らないといけないと思った。
実は、あまり知られていないけど、希少疾患のおよそ80％は遺伝子の変異によって病気を発症し、全てが遺伝の問題ではなく誰にでも起こり得るということ。
つまり、いつ、誰が、病気が発症してもおかしくないんです。最近、僕のnoteを読んでくださっている方の書き込みで、先月、難病になったと書き込んでくれた人がいました。
これを見て、希少難病は、いつ誰に起こってもおかしくない。この世の全ての人にとって無関係なことじゃないんだって思った。
そんなことを考えていたら、ちょうど毎年2月の最終日に行われている「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」を思い出してアイデアを思いつき、こんな記事を書いている。
自分ひとりができることは限られてるいるけど、ブログを書くことくらいはできる。ブログを書く人がたくさん集まったら、多くの人に情報が届けられるんじゃないか。
だから僕は、「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」に向けて記事を書くことにした。
毎日毎日、希少難病についてずっと考えることは難しいかもしれないけど、世界中でたった1日くらいみんなで希少難病について考えてみてもいいんじゃないかと思った。
でも、僕みたいな当事者だけで考えてたってあんまり意味が無い。希少難病の当事者が考えるのは当然だけど、そうでない人にも考えてもらってこそ意味があると思う。
みんなで記事を書いて発信すれば、多くの人に影響を与えられると思う。
ブロガーみんなで「希少難病」について記事を書いて発信しよう！
記事を書いたら、ハッシュタグ「#rdd2016」でつぶやこう！
この企画に賛同いただける方、ぜひ「希少難病」について記事を書きましょう！
参加方法は簡単です。ご自身のブログで「希少難病」をテーマに記事を書いてTwitterでつぶやくだけ！
内容は問いません！いや、問わないと書いたけど、希少難病の当事者の方を傷つける内容だけはNGです！
自分なりに希少難病について調べてみるのも良いだろうし、身近に希少難病の方がいるのなら、その病気について調べてみるのも良いと思う。
あるいは、希少難病とそれを取り巻く社会の現状について、調べて感じたことをまとめて発信してもいい。多くの人が「希少難病」について考えることに意味があると僕は思う。
だからぜひ、情報発信する力のあるブロガーの皆さんに参加してもらいたい。
記事を書いてくれたら、Twitterのハッシュタグ「#rdd2016」を入れてつぶやいてもらえれば、僕がハッシュタグを追ってまとめていきます。
なお、世界中の方がこのタグを使う可能性があり、記事が埋もれてしまうことが考えられるため、記事を書いたら僕のツイッター（@gorian91）まで、一言声をかけて貰えると埋もれることがなくて安心です。
2月の最終日、世界中でイベントが開催されるその時に、全ての記事をドカッとまとめて発信できたらいいなー！
「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」略して「rdd」。
たった一度の企画で終わらせたくないので、来年も同じように企画して継続的に発信していこうと思ってます。
皆様、どうぞよろしくお願いいたします〜！
