こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。
最近、筋ジストロフィーに関連するキーワードで検索してご覧下さっている方が多いので、関連する記事をまとめてみました。
病気のことを知りたい方は体験談がおすすめ
筋ジス関連記事で一番読まれている体験談。中学編で止まっていますが、高校編は闇に葬り去られた暗黒の歴史なので、そのうち気が向いたら書きます。ベッカー型筋ジストロフィーの具体的な病気の症状など、病気の基本的なことを知りたい方は、闘病記録1で詳しく書いています。
- 【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと
- 【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:2】筋ジストロフィーの治療と病気との向き合い(小学校編)
- 【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:3】筋ジストロフィーの治療と病気との向き合い(中学校編)
年齢による体の変化のまとめ
筋力が低下する病気なので、一番気になるのは身体状況。できる限り具体的に、身体能力がどう変化してきたのかを書いた記事です。病気の進行は大きく個人差がありますが、弱っていく順序は、割と共通する人も多いので参考になれば。
成長期なのに身体能力が低下する?ベッカー型筋ジストロフィーの症状の変化を年齢毎にまとめてみた
医師との向き合いや感じたこと
病気と向き合う上で避けては通れない医師との向き合い方や、病気であることを知って20数年生きて来た中で感じたことや気付いたことを書いています。良い医師に出会えてない(というか探してない)こともあり、医師に対して未だに不信感があります。
筋ジストロフィーであれば、絶対に気になるであろう「筋肉はつくのか?」という疑問についても自分なりの考えを書いています。