雑記どんなに意味ある情報も、伝えなければそれはないのと同じこと。
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 2月のはじめから実施中の希少難病について考えるブロガー参加企画に、プロブロガーのヨスさんが賛同して記事を書いてくれました。 毎年2月の最終日には世界中で同時に「希少難病」に関するイベ...
雑記
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雑記無理に答えを出す必要はない。難病を”身近なものとして興味を持つ”ことが、結果として命を救うことになるのかもしれない
毎度、Gorian91です。先日、難病に関するこんなデータを目にしました。 これ見たら難病が他人ごとじゃないというのがよくわかりますね→ 日本人の140人に一人は難病認定患者？難病認定患者の増加が著しい - Togetterまとめ さんから...
雑記障害者差別解消法はスタートラインでしかない。必要なのは「新しい文化」を育てる意識を持ち行動し続けること。
毎度、Gorian91です。 先日、視覚障害者の友人が、クレジットカードを作るとしたとき、「紛失される危険性が高い」という理由で作れなかったという話を聞きました。この話を聞いて思うことがあったので、今日はその話について。 法律が施行されても...
雑記過度な期待はダメ絶対！「障害者差別解消法」に期待しすぎてはいけない
第183回国会で可決された、障害者の差別禁止に関する2つの法案が一部の附則を除き、今年の4月から施行される。 「障害者雇用促進法」の改正案では「雇用」について、新法である「障害者差別解消法」では「雇用以外」における「障害を理由とする差別」が...
雑記変なプライドは早いうちにポイッと捨ててしまった方が良いと思った話
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 先月から始めた難病の当事者インタビューで、色んな方からお問い合わせいただき、直接お会いして話を伺っています。ちょうど先日は、同じ病気の方にお会いしてきたのですが、そのときに改めて大事...
雑記「人は覚悟を決めてぶつかるとき、本気になれるのかもしれない。」難病いつ告白するか問題に対する僕なりの解答。
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 ついにやってきましたバレンタイン。 ちょうど一昨年、年明け直後にフラレて寂しくバレンタインを過ごしたときに比べると、今年はパートナーがいて、無事に楽しく過ごせそうです。 今日はそんな...
雑記「Feel the plant」のTakahiroさんに賛同いただきました！「ブロガー連動企画：RareDiseaseDay（世界希少・難治性疾患の日）」
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 私の友人でブログ「Feel the plant」を運営しているTakahiroさんが、世界規模の希少難病の啓発活動に連動したブロガー企画に賛同してくれたのでご紹介します。 一年に一度...
雑記小型化されたパワードスーツに身を包み、パターゴルフをしてから美味しいメロンを食べて死ぬ。そんな人生にしたいと思っている。
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 サイバーダインの介護用パワードスーツをはじめ歩行・介護補助のロボットの開発がちょこちょこニュースになっています。 自分の世代では、筋ジストロフィーの根治は間に合わないかもしれないけど...
雑記「難病当事者の日記ブログ多すぎ！」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた！」ので勝手に紹介する
毎度、Gorian91です。 昨日、こういう記事を見かけまして。 僕、大阪です。有名じゃない人も含めたら結構いそうな気がしますね。 大阪ブロガーさんってあんまり見かけへんねん — gorian91 (@gorian91) 2016, 2月 ...
雑記ロフトで見つけた突っ込みどころ満載の面白チョコレート10選
毎度、Gorian91です。 先日、パートナーが職場で配るバレンタインチョコを買うために、ロフトについて行ったところ、突っ込みどころ満載のチョコがたくさん売っていたので、個人的に面白いと思った10個のチョコレートをピックアップしてご紹介しま...
雑記子どもと始める空手道！のごりらさんに企画賛同いただきました！「ブロガー連動企画：RareDiseaseDay（世界希少・難治性疾患の日）」
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 昨日始めたこの企画。 【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向...
雑記人気声優の命奪った難病のニュースを見て痛感したこと。それは、時には自分で病気の目星をつけ、医者に疑問を投げかける姿勢の必要性
こんにちは、Gorian91（@gorian91）です。 先日、慢性活動性EBウイルス感染症（以下、CAEBV）で亡くなった声優の松来未祐さんの特集がNEWS23で放送されました。このニュースを見て色々と思うことがあったので、今日はそのこと...
雑記「残酷な現実」を「綺麗な言葉」で誤魔化して10歳の子供の可能性を奪おうとする自称エッセイストを僕は許さない
毎度、Gorian91です。 昨日、ツイッターであることに対して怒っておりました。 ことの発端となったのはこの記事。 息子さん「世界中の人々の希望になる」とは一言も言ってねーぞｗ 筋ジストロフィーで断念！ 難病で夢を諦めた子どもへの励まし方...
雑記【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day）」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ！ #rdd2016
毎度、Gorian91です。 突然ですが皆さん、「Rare Disease Day（世界希少・難治性疾患の日）」を知ってますか？ これは、希少難病当事者の生活の質向上を目指して2008年にスウェーデンで始まった活動で、日本でも2010年から...
雑記ウザい人「痩せすぎじゃない？もっと食って筋トレした方がいいよ」ぼく「できるならとっくにやっとるわボケ」
こんにちは、Gorian91です。 どこかに書いた気がするけれど、ぼくは温泉に入りません。 筋ジストロフィーという病気のせいで病的に細くて、温泉に入ると周りにジロジロ見られて不愉快な気持ちになるんですよ。 「お前の体なんて興味ないよ」って人...