「難病初心者の教科書」浅川透 (著)- もしあなたが難病だと診断されたときにまず最初に読むべき一冊。

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gorian91
希少難病ブロガー自身の難病から体力的な限界を感じ、時間を自由に活用できるフリーランスの道へ。2016年から法人化。難病当事者の雇われない生き方・働き方を追求しています。

こんにちは、Gorian91(@gorian91)です。

浅川透さんの「難病初心者の教科書」を読みました。

難病初心者の教科書」は、難病の方がより良い生活を送るために知っておきたい知識を学べる本となっています。

僕は難病の当事者でありながら、難病に関わる日本の支援制度についてほとんど知りませんでした。

僕は筋ジストロフィーという希少難病ではあるものの、症状が非常に軽度で日常生活にほとんど不便を感じてこなかったので、制度を利用する必要もなかったんですよね。

でも、病気が進行していよいよ歩けなくなることが近づいてきたので、制度を利用することもあるだろうということで、難病にまつわる制度について知るために読んでみました。

難病になったら利用できる制度を調べて有効活用しよう

冒頭にも書いたように、僕は難病にかかわる支援制度をつい最近までほとんど知りませんでした。

中には病気を診断してくれたお医者さんが制度について教えてくれる場合もあるそうですが、僕が確定診断を受けた時のお医者さんは教えてくれませんでした。

確定診断を受けた中学生の当時は、僕が当事者である筋ジストロフィーは指定難病でもなかったですし、かといって、障害者の認定を受けるほどの筋力低下もなかったので、どちらにしても利用できる制度はなかったので、当たり前といえば当たり前かもしれませんが・・・。

【ベッカー型筋ジストロフィー闘病記録:1】筋ジストロフィーの症状と注意すべきこと

2015.05.03

もし難病と診断された場合は、自分から積極的に情報を調べて取りにいかないと、そもそも難病の支援に関してどんな制度があるのかもわからないので、利用できる制度も有効活用することができないんですよ。

難病患者が利用できる日本の支援制度

難病患者が利用できる日本の支援制度

難病患者が利用できる日本の支援制度

今の日本には、難病患者を支援する制度がいくつかあります。

例えば、「難病の患者に対する医療等に関する法律」では、厚生労働省の指定する306の対象疾患と診断されれば、特定医療費受給証を得て医療費の助成を得ることができますし、難病が原因で障害が出た場合、障害者手帳の申請をして障害者認定を受ければ、障害者手帳を発行してもらうこともできます。

障害者手帳を発行してもらえれば、障害等級に応じて様々な支援を受けることができますし、他にも、受給要件を満たせば、障害者年金の支給も受けることができるんですよね。

知っていれば有効活用できる支援制度があるのに、多くの人が知らないばっかりに活用できていないケースがあるようです。

これはすごいもったいない。

難病は、通院費や薬代で毎月ウン万円の出費はザラにあるので、こうした制度を利用するだけでも生活の質は大きく変わるんですけどね。

この本では、そういった制度を有効活用して、生活、就労、金銭、病気に関する困りごとを解決し暮らしを良くするための方法をまとめてくれているので、この本を読んでおけば、難病にまつわる日本の制度について一通り理解することができます。

災害への備えと同じように、難病の備えもしておくべき

ケツメイシのRYOJIさんが難病だと診断されたことは記憶に新しいですが、難病というのは、いつ、誰がなってもおかしくありません。

いつ、誰がなるかわからないからこそ、もしもの時の備えとして、日本の支援制度について覚えておくべきです。

難病と診断されたからといって、すぐに命がなくなるわけではありませんが、難病になったらこれまでのように働くことが困難になるかもしれないですし、働けなくなって稼ぎが減ってしまう上に、多額の通院・治療費がかかるようになって、生活の質がガクッと落ちてしまうこともあるでしょう。

でも、国の支援制度について知っていれば、経済的な支援を受けることで、病気の前後での生活の質を落とすことなく暮らしができるようになるかもしれません。

災害への備えと同じように、誰しもがかかる可能性のある難病に対して、備えておいて損はないと思います。

この本は、難病の方の生活の質を高めるために必要な情報が網羅されているので、もし自分が難病になってしまったときのために、あるいは、身近な誰かが難病と診断されたときのために、読んでおいて損はないのではないでしょうか。

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僕が読んだのは「難病初心者の教科書(2015年1月版)」ですが、大幅に加筆修正されたアップデート版「難病患者の教科書(2016年5月版)」が発売されています。

ここ数年で難病にかかわる制度は大きく変化しているので、最新の情報を得たいという方は、「難病患者の教科書(2016年5月版)」がおすすめです。

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