難病カフェ【お知らせ】第7回難病カフェ大阪を開催します！（4ヶ月ぶり）
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 今回はイベントのお知らせです。 2019年2月23日（土）14時から大阪健康福祉短期大学ハルカスアバンスペースにて、第7回難病カフェ大阪を開催します。 動画でも簡単にご紹介しているので、良か...
日記
難病カフェ
生活筋ジス当事者の夜の営み事情は？男性の下半身についてるアレは使えるのか？
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 昨日に引き続き、YouTubeに動画を投稿しました。 今回は筋ジストロフィー当事者のちょっと真面目な性の話です。 今日は3時のおやつでバナナを持参してたので、男性の下半身についてるアレについ...
生活「病気や障害はギフトだ」という言葉を押し付ける人に違和感しか感じない
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 YouTubeに新しく動画を投稿しました。 今回は「病気や障害はギフトだ」という言葉を押し付ける人に対して思っていることを動画にしました。 「病気や障害はギフトだ」という言葉は、病気や障害の...
雑記難病や障害は闘うものではなく利用するものだと思う。
「闘病」という言葉が僕は嫌いだ。 「病気」と「闘う」と書いて「闘病」。 自分の体の中で起こっていることなのに、闘うっておかしいと思わない？ 僕は、難病や障害は、闘ったり克服したりするものではなく、上手く付き合って利用して使いこなすものだと思...
日記【新年のご挨拶】2019年もよろしくお願いします
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 あけましておめでとうございます。平成最後の年である2019年が始まりました。 我が家では、家族ほとんどが普通に仕事をしていたので、例年以上に正月感がありませんが、年越しそばとおせちはしっかり...
生活2018年買って良かったものランキングTOP5
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 皆さんは今年どんなものを買いましたか？ 僕は今年パソコンの買い替えをはじめ、大きい電化製品の買い替えをしたので、例年に比べてたくさんのものを買いました。 今年も残すところあとわずかということ...
お知らせ重い病気を経験されながらも自分らしく生きる方に動画インタビュー！バセドウ病を経験された「ヨッセンス」のヨスさん」
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 少し前から進めていたのですが、新しく「重い病気を経験されながらも、自分らしく生きておられる方に動画インタビュー」という企画を始めます！ 今回はブログ「ヨッセンス」を運営する香川県のプロブロガ...
お知らせ【天王寺 あべの開催】第6回難病カフェ大阪 開催します
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 10月21日（日）13時から、第６回難病カフェ大阪を開催します。 2017年の10月に第一回を開催したので、ちょうど1周年になります。 ちなみに、第一回はこんな雰囲気でした。 第1回難病カフ...
お知らせ【メディア掲載】人の持つ可能性が広がる瞬間を捉え、伝えていくメディア「soar（ソアー）」でご紹介いただきました
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 人の持つ可能性が広がる瞬間を捉え、伝えていくメディア「soar（ソアー）」でこれまでの経験をご紹介いただきました。 soarさんでこれまでの経験をご紹介いただきました。病気でもどかしい思いを...
お知らせ【メディア掲載】日本経済新聞（夕刊）「挑む人」でご紹介いただきました
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 今回はメディア掲載のお知らせです。 少し前になりますが、8月28日の日本経済新聞（夕刊）の「挑む人」というコーナーで掲載されました。 Webでは出てないっぽくて気づくの遅くなったんだけど、8...
お知らせ【お知らせ】「筋ジスですが何か？」メールマガジンを再開します！
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 突然ですが、しばらく配信していなかった無料メルマガを再開します。 なぜ、配信を再開しようと思ったかというと、ブログの師匠（と勝手に思っている）プロブロガーのヨスさんが、メルマガを始めたからで...
生活Anekr 5ポートのUSB急速充電器「Anker Power Port 5」をデスクに固定すると複数デバイスが手軽に充電できて便利！
僕が仕事をしているデスクには、USB充電が必要なデバイスがたくさんあります。 メインで使っているスマホの「iPhone 7」に「iPad Air」、音楽を聞くときのワイヤレスイヤホン「AirPods」に、電子書籍リーダーの「Kindle」、...
雑記独断と偏見で選ぶ！YouTuber「フィッシャーズ」のおすすめ動画10本を厳選ピックアップ！
最近、YouTubeで動画投稿を始めるようになってから、色んなYouTuberの動画を見るようになりました。 色んな動画を見ているうちに、いつしかそのYouTuberのファンになってその人の動画をずっと見ている、なんてことが珍しくありません...
生活【口コミ】いつでも手軽に挽きたてコーヒーを楽しめる！手挽きコーヒーミル「PORLEX コーヒーミルミニ」
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 少し前にご紹介した「自家焙煎スペシャルティコーヒー専門店 ロクメイコーヒー」というお店でコーヒーを買ったのですが、あまりに美味しかったので、毎日飲んでたらすぐに無くなりました。 次はどんなコ...
雑記「病気のことってどこまで聞いていいの？」という疑問に対する難病当事者の個人的見解
こんにちは、ショウゴ（@gorian91）です。 難病あるあるなのかどうかわかりませんが、会う人にたまに言われることがあります。 それは、「病気のことって、どこまでなら聞いても大丈夫なのかわからない」ということです。 僕はその辺、あまり気に...