筋ジスですが何か?

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      • 人一倍音楽に疎い私が、DJが使うプロ仕様のヘッドホン「Beats mixr」に手を出した結果
    • カメラ
      • GoPro HERO7にヘッドストラップをつけて家族ゴルフ。スポーツしながらでも手ぶらで撮影できる
      • Manfrottoのスリングバッグレビュー!コスパ抜群の小型軽量カメラバッグ
      • マイクロフォーサーズ用標準ズームレンズ「LUMIX G VARIO 12-32mm/F3.5-5.6」が、小さくて軽くてコンパクトで持ち運びに便利!
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      • YiLiWit GoPro三脚スタンドは、GoPro HERO7と併せて買っておきたい1人2役の便利アイテム
      • GoPro HERO7の撮影を手助けしてくれる便利な撮影アクセサリーまとめ
      • GoPro HERO7 Blackレビュー!日常の何気ない様子の撮影にも使える便利カメラ
      • ブツ撮りの基本とは?プロのカメラマンにブツ撮りを学んできた
      • Android搭載のコンデジ「LUMIX DMC-CM10」を購入して1ヶ月経ったけど、未だiPhoneカメラを卒業できていないことをここに報告します
      • LUMIX DMC-CM10を買ったらすぐにやっておきたい4つの設定
      • 【LUMIX CM10】位置情報記録をオンに設定しておくと、Instagramに投稿するときに地名や店名が出てくるので便利
      • 【LUMIX CM10】自動バックアップ機能をオンにして、撮影した写真を自動でGoogleDriveに転送する方法
      • 【LUMIX CM10】撮影した写真を手軽に共有できる「ピクチャジャンプ設定」の設定方法と使い方
      • 【LUMIX CM10】撮影した写真の保存先を「LUMIX本体」から「microSDカード」に変更する方法
      • 「LUMIX DMC-CM10」は撮影時にレンズが飛び出して傷つきやすいので、専用レンズカバーを購入してガードしておこう。
      • 「Panasonic LUMIX DMC-CM10 」購入!Android搭載・データ通信可能。シャープで綺麗な写真を撮影でき、なおかつ、SNSとの連携もスムーズ!
    • ゲーミングデバイス
      • ゲーム実況の始め方。必要な機材と配信に必要なソフトウェアまとめ
      • Macでゲーム実況を始めるために必要な機材まとめ
    • パソコン周辺機器
      • 折りたたみ式のコンパクトなタブレットスタンドを購入。角度調節可能で持ち運びにも便利だけど安定性には難あり
      • Satechi アルミニウム USB 3.0 ハブ&カードリーダーを購入。iMacにピッタリのデザインで使い心地も良し。
      • ワコムの板タブ「Wacom Intuos Medium」レビュー。デジタル絵描き初心者でも使いやすい入門機
      • Mac mini(Mid 2011)のHDDをSSDに換装したらモッサリ感がなくなってサクサク動くマシンに復活しました
  • ライフログ
    • 【新年のご挨拶】2019年もよろしくお願いします
    • 【週記】ゲームキャプチャーボードの故障、NASUの前田さんに似顔絵を頂く 2018/1/29-2/4
    • 【週記】ブログの習慣化と新しい読書術の実践 2018/1/22-1/28
    • 【週記】いつもより暖かく過ごしやすかった一週間。新しい習慣も徐々に定着。 2018/1/15-1/21
    • 【週記】大阪で珍しく雪が降り体調を崩しかけるも大事には至らず。2018/1/8-1/14
    • 【新年のご挨拶】あけましておめでとうございます
    • 【2017年】今年を振り返って感じたこと。マイペースながらもやりたいことを着実に実行できた1年でした
    • [2016年8月24日 ゴルフラウンド日記 42:平野台ゴルフ] 前後の組に挟まれず快適プレー。〆は丸亀製麺のタル鶏天ぶっかけを頂く。
    • ジンギスカンに美味しい海の幸!ツイッターとインスタで振り返る2泊3日北海道の旅
    • 難病カフェ
      • 難病カフェ大阪2021年の活動について
      • 第13回難病カフェ大阪を開催しました!
      • 難病カフェ大阪2020年度開催スケジュール
      • 第11回難病カフェ大阪を開催しました。介護福祉士を目指す学生さんたちも参加し当事者との交流の場に
      • 第11回難病カフェ大阪を1月12日(日)14時に開催します
      • 第10回難病カフェ大阪を開催しました!
      • 第10回難病カフェ大阪は10月27日(日)14時に開催します
      • 第9回難病カフェ大阪を開催しました。初参加の方も多く新たな出会いの多い会になりました。
      • 第8回難病カフェ大阪を開催しました!ゴールデンウィークの最中いつも以上の賑やかな集まりに。
      • 4月28日(日)第8回難病カフェ大阪開催のお知らせ
      • 【お知らせ】第7回難病カフェ大阪を開催します!(4ヶ月ぶり)
      • 【オンラインイベント】11月25日(日)難病カフェオンラインを開催します!
      • 大阪健康福祉短期大学のハルカスアバンスペースにて、第6回難病カフェを開催しました!
      • 第5回難病カフェ大阪「それぞれの暮らしの当たり前を共有しよう!」 を開催しました #nc_osaka
      • 難病の方のお出かけ事情は?第4回難病カフェ大阪「難病でも安心してお出かけするときの工夫」 #nc_osaka
      • 難病カフェ大阪 Meetup開催のお知らせ
      • 第3回難病カフェ大阪「現代の寺子屋プラバーで難病について考えようの会」を開催しました!
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      • 【事務所の空き部屋を改装 #1 】ボーベル(BeauBelle) ウッド×スチールのシンプルなシーリングライトを設置。部屋に馴染みながらも明るくおしゃれに。
      • 【レビュー】CASETiFY(ケースティファイ)2色のネオンカラーを組み合わせた自分好みにカスタマイズ可能なスマホケース「ネオンサンドリキッドケース」
      • 【Bauhutte 「BHP-K70-WH」レビュー】4点固定でガタつかない安定感抜群のキーボードスライダー
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      • 2019年第1四半期(1月-3月)に買って良かったものまとめ
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      • カリタの電動コーヒーミル「EG-45」2ヶ月使用レビュー。お手頃価格で買える電動コーヒーミルを探している方におすすめ!
      • 無印良品ポリプロピレンケースを追加購入。書類や小物の整理にとても便利!
      • 2018年買って良かったものランキングTOP5
      • 【レビュー】PCの充電器やケーブルなどを収納するROCONTRIPモバイル用品ポーチ
      • 無印良品の薄型ポリプロピレンケースは机上デスク収納に最適!
      • Anekr 5ポートのUSB急速充電器「Anker Power Port 5」をデスクに固定すると複数デバイスが手軽に充電できて便利!
      • 【口コミ】いつでも手軽に挽きたてコーヒーを楽しめる!手挽きコーヒーミル「PORLEX コーヒーミルミニ」
      • 【レビュー】上品な本革でiPhoneを包み込むシンプルな手帳型レザーケース「GRAMAS Full Leather Case」
      • 自家焙煎スペシャルティコーヒー専門店「ROKUMEI COFFEE CO.」のお試し飲み比べセットは、素人にもハッキリと違いの感じられるコーヒーだった!
      • ブックスタンド「actto BST-02」が分厚い専門書をサクッと固定できて超快適だった件
      • TOMIZ(富澤商店)の素焼き 無塩 無添加 無油ミックスナッツ1kgがAmazonで安く買えた
      • ECO-FUSED メモリーカード・キャリーイングケースを購入。コンパクトでたくさん収納でき、持ち運びにも便利。
      • マイ水筒で飲物代を節約!タイガー ステンレスミニボトル「MMZ-A601」が軽くて持ち運びにも便利。
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      • 「難病のある方は、会社に病気のことを伝えているのか?」Twitterでアンケートを取ってみた結果!!
      • 障害や身体的なハンデを盾に横柄な態度を取る人は、それがかえって世間の理解を狭めていることに気づいてる?
      • 難病の当事者が企業の採用面接を突破するために抑えておきたい2つのポイント
      • 隠しごとがあると精神がすり減るだけなので、難病は採用前の面接で伝えておくべきだと思う。
      • 希少難病を広く発信するのは大事だけど「怖いもの見たさ」を刺激するやり方は、モラルがないので即刻やめるべき
      • 難病や障害は舵の取りづらい船のようなもの。先を予測して丁寧に運転するしか安全な道はない。
      • 難病の当事者は、体が元気な若いうちに将来のために自己投資をして将来に備えておくべき。
      • 難病や障害があるからといって、人の幸不幸を勝手に決めつけるな。
      • 在宅ワークに興味がある難病の当事者は、未来の転職求人マガジン「PARAFT(パラフト)」で仕事を探してみてはいかがでしょうか?
      • 私が仕事の連絡で電話ではなくチャットを使っている理由。
      • 難病当事者の雇われない生き方のロールモデルになることで、「あの人ができるなら自分だってできる」と思ってもらえる存在になりたい。
      • ベッカー型筋ジストロフィーの僕が、営業の正社員として働いているときに困った3つのこと
      • 【最大75%OFF!】オンライン学習教材のマーケットプレイスShareWis ACT(シェアウィズ アクト)で大規模セール開催中!「1週間で完全マスター!0から学ぶ売れるiPhoneアプリの作り方」他
      • 恥ずかしい時こそ成長するチャンスだ。克服するのではなく利用して自分の成長の糧にしよう。
      • 難病当事者の僕がブログを書くことによって得られた3つのメリット
      • どれだけ長く一緒の時間を過ごしても、自分の中にある気持ちは言葉にしないと伝わらない。
      • 自分では気づきにくい強みや資質をサクッと診断!「ストレングスファインダー」をやってみたら的確すぎてビックリした件
      • 日本で撮った美味しい料理写真(フードポルノ)をアップしてコンテストに参加しよう!「Yelp Food Pornフェス」が8月16日午前9時より開催中!
      • 「はあちゅうの理想を叶えるSNS活用術 in 大阪」で、はあちゅうさんの話を直接聞いて感じたこと。
      • デュアルディスプレイは諸刃の剣。「〜しながら〜できる」が「〜しながら」を間違えると、逆に作業効率が下がることもある。
      • パソコンやITに強くなりたいなら、まずはパソコン環境を一新するのもひとつの手。
      • グラフィックデザイナーNASU代表の前田高志さんにファビコンを作ってもらったら、プロの技を垣間見た件
      • 【Web関係者必見】総務省動画チャンネルで公開された視覚障害者(全盲・弱視)のウェブページ利用についての動画が非常にわかりやすくて参考になる件
      • なんて自分はダメな人間なんだ・・・とネガティブになってしまったときは、足元を見よう。自分がやってきたことを信じて一歩一歩、歩いていけばいい。
      • 彼氏・彼女ができない人に見られる3つの特徴
      • 【まとめ】 6月の人気記事ランキングTOP5 - Gorian91@筋力低下中
      • 難病が原因で働く先が見つからない?なら、クラウドソーシングサービスを活用して在宅ワークをしてみては?
      • 【口コミ・体験談】現役エンジニアのオンライン家庭教師『CodeCamp』のマスターコースを受講した感想
      • 難病と戦う?え?倒せない敵と一生戦うの?
      • まだ歩けるのに電動車椅子を激しく乗り回すデニール・ヤングに、恐怖との向き合い方を学んだ
      • 難病の方こそブログを書くべき!体が自由に動かなくなったときのため、あらゆる可能性に投資して金の成る木を育てておこう
      • 独学でWebプログラミングを学ぶならこれだ!僕がプログラミングの学習で「現役エンジニアのオンライン家庭教師CodeCamp」を選んだ理由
      • 【まとめ】難病の恋愛問題を当事者の視点から考える!『難病と恋愛』記事まとめ
      • クラウドソーシング利用企業の9割は、業務発注時に「障害者かどうかに考慮しない」「障害者を優先する」意向があることが判明
      • もしベッカー型筋ジストロフィーの僕が歩けなくなって『電動車椅子』に乗ったら
      • 【1口3,000円から】難病当事者の僕が生きる勇気をもらったメディア『soar(ソア)』をクラウドファンディングで応援しよう!
      • 彼女にフラれる覚悟で難病を告白したけど、実は既にブログで難病バレしていたことが発覚した
      • 【まとめ】難病・希少難病に関するアンケート結果まとめ
      • 難病の理解を深めよう!難病の定義と日本の難病対策の歴史・読んでおくべき記事まとめ
      • 障害や難病のことを話すと人が離れそうでためらう…と悩んでいる方に伝えたいこと
      • そのDM地雷かも?独立・開業すると大量に送られてくるDM(ダイレクトメール)には気をつけた方が良いと思った話
      • 現役エンジニアによるオンラインプログラミングスクール「CodeCamp」を受講し始めてから1年経った結果
      • 障害者差別解消法・改正障害者雇用促進法が本日施行!テレビ局は乙武さんの不倫騒動をほじくり返すばっかりで報道する気がないようなので、代わりに僕が法律のポイントを解説する
      • CPKの改善に瞑想が効く?ベッカー型筋ジストロフィーの当事者に聞いた生活に取り入れるべき5つの工夫
      • 希少難病の理解者を増やすために必要なこと。それは「考えるきっかけ」と「身近に感じてもらう接点」を作ること。
      • 世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)の大阪イベントに行ってきました!
      • どんなに意味ある情報も、伝えなければそれはないのと同じこと。
      • 無理に答えを出す必要はない。難病を"身近なものとして興味を持つ"ことが、結果として命を救うことになるのかもしれない
      • 障害者差別解消法はスタートラインでしかない。必要なのは「新しい文化」を育てる意識を持ち行動し続けること。
      • 過度な期待はダメ絶対!「障害者差別解消法」に期待しすぎてはいけない
      • 変なプライドは早いうちにポイッと捨ててしまった方が良いと思った話
      • 「人は覚悟を決めてぶつかるとき、本気になれるのかもしれない。」難病いつ告白するか問題に対する僕なりの解答。
      • 「Feel the plant」のTakahiroさんに賛同いただきました!「ブロガー連動企画:RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)」
      • 小型化されたパワードスーツに身を包み、パターゴルフをしてから美味しいメロンを食べて死ぬ。そんな人生にしたいと思っている。
      • 「難病当事者の日記ブログ多すぎ!」とか思ってたけど「すげー人がたくさんいた!」ので勝手に紹介する
      • ロフトで見つけた突っ込みどころ満載の面白チョコレート10選
      • 子どもと始める空手道!のごりらさんに企画賛同いただきました!「ブロガー連動企画:RareDiseaseDay(世界希少・難治性疾患の日)」
      • 人気声優の命奪った難病のニュースを見て痛感したこと。それは、時には自分で病気の目星をつけ、医者に疑問を投げかける姿勢の必要性
      • 「残酷な現実」を「綺麗な言葉」で誤魔化して10歳の子供の可能性を奪おうとする自称エッセイストを僕は許さない
      • 【ブロガー連動企画】世界84ヶ国で1,000以上のイベントが同時開催される世界規模の啓発活動「世界希少・難治性疾患の日(Rare Disease Day)」に向けてブロガーも記事を書いて発信しようぜ! #rdd2016
      • ウザい人「痩せすぎじゃない?もっと食って筋トレした方がいいよ」ぼく「できるならとっくにやっとるわボケ」
      • 希望の職につきたい難病当事者がするべきたったひとつのこと。それは、雇用側の論理を理解して会社に利益を残すという強い意思を持つことだ
      • 難病当事者の「日常」は、健康な人にとっての「非日常」だ!難病当事者の体験は独自性あるコンテンツになりやすいので、積極的に体験談を発信すべきだと思う。
      • 【朗報】付き合っている人に難病と告白されても、多くの人が「そのまま付き合い続ける」ことが判明
      • 付き合っていた人に難病だと告白された。あなたならどうする?
      • 難病でも普通に恋愛できるというのは幻想だ!「生理的に無理!」を乗り越えなければ、恋愛のスタートラインにすら立てない
      • 会社設立freeeを使って株式会社を作る方法
      • 「甘えを許さず、できる限りの努力をする」テキサス・レンジャーズ、ダルビッシュ有の野球哲学に垣間見る「責任を持って努力をすることの意義」
      • 怒らず冷静に強く主張しよう!最後に得する正しいクレームの出し方
      • Yelp忘年会@南船場「The Good Thing」2015年のYelpの活動を通じて私が得たもの
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      • 筋ジストロフィーで軽度身体障害の私が、デート前に行っている下調べとその方法
      • Tシャツにジーンズというシリコンバレーの企業の真似をして、外見を疎かにしようとする日本企業の風潮がクソ嫌いです
      • 気づいたら100記事。ブログを書くようになってから『羞恥心』が薄れてきました
      • メディアの情報を鵜呑みにせず、納得するまで調べて自分なりの判断基準を持つことが大切だ
      • 中東・ヨーロッパを中心に拡大する致死率高めの感染症『MERS』の現状について
      • 駅や街中で走ったりエスカレーターを歩いて降りる方へ。周囲の状況を注意深く見ておかないと、そのうち誰かに大怪我させますよ
      • 「列に入りたい」は、「順番を譲って欲しい」なのか?障害のある方への適切な接し方とは
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    • お知らせ
      • 【お知らせ】9月16日(月)第9回難病カフェ大阪開催します
      • 【お知らせ】第7回難病カフェ大阪を開催します!(4ヶ月ぶり)
      • 重い病気を経験されながらも自分らしく生きる方に動画インタビュー!バセドウ病を経験された「ヨッセンス」のヨスさん」
      • 【天王寺 あべの開催】第6回難病カフェ大阪 開催します
      • 【メディア掲載】人の持つ可能性が広がる瞬間を捉え、伝えていくメディア「soar(ソアー)」でご紹介いただきました
      • 【メディア掲載】日本経済新聞(夕刊)「挑む人」でご紹介いただきました
      • 【お知らせ】「筋ジスですが何か?」メールマガジンを再開します!
      • YouTubeで新しくチャンネルを作ったので、チャンネル紹介動画を作ってみた
      • 第三回難病カフェ大阪「現代の寺子屋プラバーで難病について考えようの会」の様子が毎日新聞で紹介されました
      • 「筋ジスですが何か?」ロゴ・プロフィール写真リニューアルの裏側
      • 「筋ジスですが何か?」メールマガジンの配信を再開しました
      • 【お知らせ】難病カフェin大阪のチラシができました!PDFデータを置いておくので自由にご利用ください
      • 難病カフェポータルサイトを作ることにしたので、全国の「難病カフェ情報」を募集しています
      • 堂島ロールを食べながらゆるっと交流!「難病カフェ in 大阪」を開催します
      • Gorian91にはどんな仕事が頼めるの?
      • 「筋ジスですが何か?」メールマガジンのバックナンバーを有料noteで配信します。
      • ブログ読者の声ページを作りました!!
      • 【1日限定】手動車椅子・電動車椅子のお手伝いさんを各1名募集!!お手伝い料もお支払します。
      • 「筋ジスですが何か?」メールマガジン先行登録開始のお知らせ
      • 「物欲を高めると仕事欲も高まる。」仕事が面倒に感じたら一息ついてAmazonウィッシュリストを作成しよう
      • 長く使える会社ロゴを作るなら、プロのデザイナーに依頼するのが断然イイと思った話
      • 【お知らせ】キレイゴト抜きの難病恋愛ハウツーマガジン(有料note)の配信を始めました!
      • 【お知らせ】もしも私が、筋ジストロフィーじゃなかったら、女たらしでどうしようもない、ろくでなしのクソ野郎なっていたかもしれない(有料記事)の完成版公開!
      • 渋谷パルコでお直しコンシェルジュビック・ママの店員さんに一目惚れをしてから、居酒屋で一緒にビールを飲みながら新鮮刺身を堪能するまでに行った10の戦術(有料記事)
      • あなたの病気、発信してみませんか?
      • ガジェット通信に記事が掲載されました。
      • 「タスク管理ツールNight」頼む、お前の推しツールを教えてくれ!に登壇してチャットワークについて語りました
    • アウトドア
      • 大阪能勢にあるグランピング&キャンピング施設「杜のテラス」でひとりの贅沢な時間を満喫してきた!
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      • 「自分の主張を強烈に読み手に届けるための文章術セミナー(染谷昌利さん)」に参加して感じた「伝える技術」の必要性
      • これがココナッツオイルの底力だ!インドネシア・カポポサン島の島民の収入を増やし、ダイナマイト漁業を撲滅させたココナッツオイルの凄さとその魅力@Yelp
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      • 「一番怖いのは、使えなくなること。筋肉がない分、最大限に使うためにはどうするかを考えるようにしています。」希少難病当事者インタビュー:遺伝性の筋疾患ベッカー型筋ジストロフィー
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プロフィール

こんにちは、ショウゴと申します。

1988年生まれ大阪府在住の31歳。在宅で仕事をしながらブログを書いたりしています。

ベッカー型筋ジストロフィーの当事者ですが、まだ歩けます。ぱっと見ただの細い人。難病の当事者が病名問わず交流できる場「難病カフェ大阪」を運営

他にもええ歳した大人がゲームを楽しむブログ「ショウゴのゲーム部屋」も日々更新中。

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